“我害怕下楼梯
眼前杂乱着无数的台阶
我举足不定
分不清哪是空虚,哪是实体
这一切,都是我眼中的世界
光怪、陆离
经过多方的问诊,经过四处的求医
我终于知道,我眼里住着一个小妖怪
名字叫做重症肌无力”
——节选自《我的童话的眼》
年9月26日,曼姐(网名)在朋友圈写下这首小诗时,她已经患重症肌无力15年。通过积极治疗和健康管理,从外表上看,曼姐和正常人无异,但眼睛复视的问题一直存在,下楼梯是她最担心的事情。
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对于健康的我们来说,可能无法亲身体会这究竟是怎样的痛苦,但我们可以试着去了解。
重症肌无力(MG)是一种影响神经肌肉接头传递的慢性自身免疫性疾病。
发病初期,病人常常会感到眼睛或四肢酸胀不适,视物模糊,容易疲劳。随着病情发展,病人明显疲乏无力,眼皮下垂,口齿不清、咀嚼无力、甚至是吞咽和呼吸困难,从而造成生命危险。
流行病学
在我国每10万个人群中,在每年大约会有8~20个人发病,重症肌无力在我国的南方地区发病率比较高。
重症肌无力的发病人群并没有特定的年龄段,根据调查,发现在20~40岁以及40~60岁两个年龄段发病率要明显高于其他的年龄段。
在20~40岁之间,重症肌无力的女性患者要明显多于男性患者;在40~60岁之间,重症肌无力的男性患者明显多于女性患者。
具体病因
重症肌无力属于自身免疫性的疾病,当自身的免疫系统出现故障,各种功能出现缺陷,导致机体的免疫系统紊乱,使机体无法发挥正常的免疫功能,破坏系统的正常秩序。
在重症肌无力的患者的体内,自身的抗体会攻击自身的神经肌肉接头突触后膜上的乙酰胆碱受体,进一步会影响机体内神经冲动或者电信号的正常传递,因此会引发机体出现一系列的问题。
典型症状
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1、上睑下垂
当患者一侧或者两侧的眼外肌麻痹时,就会导致上睑下垂,同时患者还可能会伴有复视,斜视等一些眼部异常情况。
2、吞咽和咀嚼困难
随患者病情的加重,会伤害到患者的面部以及咽喉肌,面部和咽喉肌受到伤害,会影响患者的吞咽以及咀嚼,同时患者还会出现苦笑面容、表情淡漠等现象。
3、抬头困难
当重症肌无力的患者的胸锁乳突肌和斜方肌受到损害时,会导致患者出现抬头困难的情况,转头或者耸肩都用不上力气。
4、呼吸困难
呼吸困难是由于重症肌无力的患者呼吸肌受到影响,也代表着病情在加重恶化,重症肌无力患者一旦出现呼吸困难的情况,医院就医,避免发生更严重的情况。
三个可怕的危象
肌无力症状突然加重或治疗不当,引起呼吸肌无力或麻痹而致严重呼吸困难时,称为重症肌无力危象。
重症肌无力患者发生的危象通常分为三种,即肌无力危象、胆碱能危象和反拗性危象。以肌无力型危象最常见,如国内次危象发作的统计中肌无力型危象占89%。
1、肌无力危象
*新斯的明用量不足、胆碱酯酶抑制剂减量
*呼吸肌麻痹、咳痰、吞咽无力
2、胆碱能危象
*新斯的明过量
*恶心、呕吐、腹泻、腹痛、瞳孔小、多汗、心率慢
3、反拗危象
*难以区别危象性质,无法用停药或加药改善症状
*长期较大剂量应用胆碱酯酶抑制剂后易发生
治疗方法
目前该病患者可用胆碱酯酶抑制剂暂时缓解症状,并采取免疫抑制治疗,结合中医康复,经系统规范治疗约79%的患者可实现生活自理,约4%的患者可实现临床痊愈,回归常态生活(数据来自《中国重症肌无力患者群体生存状况调研报告》)。
充分发挥中西医各自的优势,结合中医标本兼治的思想进行根源治疗,采用中药、艾灸、针灸理疗等多元手段,深入调理辨证治疗。
清除患者体内组织器官沉积的有害毒素和各种致病因子,刺激机体进行应激反应,使机体“推陈出新”,恢复代谢平衡,从内而外达到治标治本的目的。