「本文来源:金羊网」
文/羊城晚报全媒体记者符畅通讯员梁栋彬薛紫瑜
图/羊城晚报全媒体记者梁喻
12月30日,连日的阴冷过后,广州迎来久违的晴天。阳光洒进位于越秀区一德路濠畔街的一间旧房子里,为铭仔和妈妈娴姐增添了些许光亮和暖意。
这个13岁的瘦弱少年,从小在轮椅上长大。年,只有半岁的他,就被诊断患有脊椎性肌肉萎缩症(SMA)。这是一种罕见病,新生儿发病率约为1/至1/,其主要表现为肌无力,运动功能严重受限。严重的情况下甚至会影响吞咽和呼吸,危及生命。
与病魔搏斗多年,铭仔曾数次徘徊在“鬼门关”外。今年以来,因肌肉不断萎缩,他的体重骤降至27斤,仅剩左手三根手指能勉强活动,而受变形的脊柱压迫,他出现了严重的吞咽困难,情况不容乐观。
年马上要到了,铭仔最大的心愿就是能够“身体健康”。如何帮助这个坚强乐观的男孩实现心愿?一场爱的接力正在进行……
妈妈帮铭仔按摩手掌
与母亲相依为命,生活极其艰难
铭仔出生前,父亲就去世了,他一直和妈妈娴姐相依为命。半岁左右时,因为患上肺炎,医院就诊。就在那时,他被确诊为SMA。
“我完全不知道这是什么病,感到很害怕。”娴姐坦言,那时她突然意识到,铭仔之前其实就存在一些异常,例如爬行的时候手的动作很快,但双腿却不会蹬,腰部也没有力气,没办法坐直。“一直以为是缺钙、营养不良造成的。”娴姐说。
因为得不到父亲家族的认可,铭仔无法落户广州,也不能享受广州的医保等惠民政策。父亲家族唯一的支持,就是给他们母子暂住的这一间约20平方米的小房子,和每个月元的补贴,这也是他们母子维系生活的唯一收入来源。
“长期保持一个动作,铭仔的身体会痛,我要经常帮他转身、按摩四肢。之前我也试过出去打工,但离开一个多小时回来,他就发烧了。他也会因为自己转不了身而害怕。”娴姐说。
十多年来,照顾铭仔已经成为娴姐生活的唯一重心。而铭仔不仅乖巧懂事,也非常聪明。他平时喜欢用手机下棋、玩游戏,还喜欢看书。他最喜欢的书是《斗罗大陆》,这是一个少年不断修炼自己,最终铲除邪恶力量、成为强者的故事。他觉得这个故事很燃,一天就能看完一册。
一年前,热心的街坊送给铭仔一只小猫,铭仔的生活又有了新乐趣,他给小猫起名“丁全福”,小名“丁丁”。在他们母子的悉心照料下,原本瘦弱的小猫长得白白胖胖。铭仔说,这只猫是他的兄弟,谁来要他都不会送走。在家里悬挂的“福”字上,他还特意画上了妈妈、小猫和自己,一家人整整齐齐。
铭仔小时候与妈妈的合影
经历重重生死关,多方力量伸出援手
多年来,因为没有针对SMA的特效药,铭仔只能在有了感冒、医院进行对症治疗。因为疾病,他的内心虽然或许比同龄人更成熟,但对于近在咫尺的死亡,他也会感到害怕。
年8月,一次外出回来之后,铭仔突然高烧不退,医院诊断为重症肺炎、呼吸衰竭,需要立刻转入ICU。但ICU住院费一天就要1万多元,而他们连普通病房的费用都无力负担。
情急之下,娴姐联系了一直