重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2024/8/21 16:38:00
视觉中国

法治周末记者戴蕾蕾

2月6日,大年初二,家家户户还在忙着过年,张琦(化名)医院,办卡、挂号、简单检查、开药、交费,只为开一种名为缬沙坦的药。

这是一款治疗原发性高血压的处方药。

张琦是一名高血压患者,需要定时服用药物来控制血压。对他来说,开药总是麻烦事。

由于他退休后在北京的女儿家长期居住,但是药不能断,他只好每隔一段时间回老家去开药。“每次开药都得耗上半天时间,医保报销的药量仅够吃一周。”张琦说,“每次都是取同样的药,医生也只是问两句,不会做详细检查,医院开一次药停车、排队挂号、取药。特别浪费时间。”

繁琐的过程和无谓的成本曾让张琦尝试在网上买药。在提供了详细病情信息,接受药师线上回访后,他成功地在一家传统连锁药店开设的网上药店买到了药。然而,有段时间,在第三方平台下架处方药期间,张琦没有办法在主流电商平台上买到药品。

张琦对法治周末记者表示,慢性病患者对购药的便捷性、经济性都有着强烈的需求。

打破买药苦旅的渴望

对于一些罕见病患者来说,购买治疗罕见病处方药的历程更像是一段苦旅。

山西人姜秀莲是一名重症肌无力患者。这是一种罕见病,患病率约为1/,发病率约为10万人中只有7.4人。

该病影响全身骨骼肌力量,罹患该病的患者刚开始大多会出现眼肌无力,导致眼睑下垂,相继出现复视、四肢无力、口齿不清、表情僵硬、吞咽困难等其他症状,若不能控制病情,则发展为全身瘫痪、呼吸困难、窒息死亡。

她每个月要去一趟西安,医院复查病情,另一方面也是为了开药,治疗该病的药物叫“溴吡斯的明”,“山西有时候有药有时候没药”。算上其他药物,姜秀莲一个月的药费是元,但算上往返的车费和住宿费用要花掉元。

住在小城镇和农村的患者买药更加困难。和姜秀莲一样,住在福建龙岩的陈香连每个月也要坐火车往返至少16个小时,医院复查并配药。

有不少患者尝试在网上买药。但按照有关政策,作为处方药的“溴吡斯的明”是被禁止在网上销售给个人的。

对于重症肌无力患者来说,如果能通过互联网订购药品,然后通过物流配送,直接送货到家,这样的药品流通模式,将为他们减少购药之苦。

“网售处方药,可以解决偏远地区购药难以及一些‘孤儿病药’购买难的问题。”中信证券股份有限公司医药行业研究部副总裁陈竹表示。

一波三折的网售处方药政策

网售处方药在药品流通领域一直是一个敏感话题。

自年,上海第一医药商店开办了国内首家网上药店后,网售处方药便迎来了其一波三折的命运,在经过多次征求意见的左右摇摆“翻烧饼”之后,至今仍生存在政策与现实的裂隙中。

年,原国家食药监总局发布《互联网食品药品经营监督管理办法(征求意见稿)》提出,互联网经营者可凭处方销售处方药,曾在业界引起一场轩然大波。

相关报道显示,当年6月,中国医药商业协会、中国医药物资协会、中国非处方药协会、国大药房、和平药房等十多家行业协会和知名药品零售连锁企业相关人士还联名上书,反对放开网售处方药。

由于反对者提出的严重威胁用药安全、药品储存运输条件难以符合要求、难以实施监管等反对理由,网售处方药并未被放开。

年11月和年2月,原国家食药监总局先后发出两份《药品网络销售监督管理办法(征求意见稿)》,明确药品网络销售者为药品生产企业、药品批发企业的,不得向个人消费者销售药品。

年4月,国务院办公厅发布了《关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》明确规定“医师掌握患者病历资料后,可以为部分常见病、慢性病患者在线开具处方。在线开具的处方必须有医师电子签名,经药师审核后,医疗机构、药品经营企业可委托符合条件的第三方机构配送。”这让一些互联网售药企业看到了曙光:放开网售处方药变得可能。

然而,年12月,国家发展改革委、商务部印发的《市场准入负面清单(年版)》(以下简称《清单》)中则显示,“药品生产、经营企业不得违反规定采用邮寄、互联网交易等方式直接向公众销售处方药”。

日前,一份抬头为“市场监管总局办公厅关于请就《药品网络销售监督管理办法(送审稿)》和《医疗器械唯一标识系统规则(送审稿)》研提意见的通知”(市监发函[]19号)在网上流传。

该“通知”指出,药监局起草了《药品网络销售监督管理办法(送审稿)》和《医疗器械唯一标识系统规则(送审稿)》,并希望在1月31日前充分听取各级药监部门及市场监管部门意见。值得注意的是,该“通知”加盖了“国家市场监督管理总局公章”。

这份文件提出,药品零售企业通过网络销售处方药的,应当具备处方药销售信息与医疗机构电子处方信息互联互通、实时共享的条件,能够确保处方来源真实、可靠,并按照有关要求进行处方调剂审核,对已购买处方药的处方进行电子标记。

这份文件在药品零售界引起了高度

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