重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2024/7/28 17:00:00
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今年12月,唐欣迎来了自己21岁的生日。但许多人不知道,在这21年中,她每天都在与病魔抗争,克服身体缺陷,书写着属于自己的人生篇章。唐欣患有先天性肌无力综合征,导致四肢躯干肌肉无力,她没能像其他同龄人一样走进校园,但通过电视、网络努力学习知识,用手指艰难创作,写出一本25万字的神话小说,并被一公司签约在网络发表。她说,自己的心愿是成为一名作家……(红星新闻相关报道:励志!肌无力女孩写出25万字神话小说,渴望成为作家)近日,记者了解到,截至目前,唐欣已创作多部网络小说达余万字,并成为多个平台的签约作者。▲唐欣坚持写作并成为多个平台的签约作者——①——患有先天性肌无力曾被预言活不过3岁,坚强自学读书写作唐欣家住四川攀枝花市弄弄坪街道烂泥田社区,她一出生就患有先天性肌无力综合征,导致四肢躯干肌肉无力,全身瘫软,随时可能伴随突发性呼吸骤停而危及生命。“医生说她大概率活不过3岁。”唐欣的母亲王明荣说,因为身体情况特殊,她失去了与同龄人一起学习和玩耍的机会。“唐欣全身都无法动弹,晚上无法翻身。保持一个姿势过久,时间长了会感到麻木刺痛,需要我和丈夫协助她翻身,每天晚上翻四五次身。”母亲王明荣说,现在唐欣只有一个肺能够工作,此前有一次感冒,唐欣在重症监护室住了40多天,但是顽强地她挺了过来。▲父亲推着唐欣散步唐欣没能和同龄人一样拥有美好的校园生活,也没有常人一样的社会经历,但是这一切磨灭不了她学习的热情。她利用电视、网络了解外面世界的窗口,认识了很多字,又慢慢学会了在手机上写字。用轮椅推着女儿到楼下散步,是父亲唐军和母亲王明荣每天的必修课,他们还会陪女儿看书、聊天,鼓励女儿要自强,乐观面对生活。每个周末,从学校回家的弟弟也会陪姐姐散步、聊天,讲校园趣事,一家人相亲相爱。唐欣虽然没有上一天学,但自学学会了读书写作。从16岁开始,她用并不灵活的手指,慢慢地一个字一个字写小说。《三世情缘怎能断》是她写的第一本神话小说,全文有25万字,被上海一家信息技术公司签约并在网络上发表,她拿到了元稿费开心极了。——②——已创作万字小说成多个平台签约作者,最喜欢余华的《活着》“她四肢没有力气,只有手指可以活动,我们给她买了一部智能手机,每天她就用手机上网和写作。”母亲王明荣介绍,开始写作之后,唐欣每天除了睡觉,大部分时间里都盯着手机努力创作。截至目前,唐欣创作多部网络小说,总字数已达余万字,其中有53万字“宅斗文”,52万字“年代文”,64万字“重生文”,15万字“种田文”,还有短篇“科幻文”……唐欣成为了多个平台的签约作者。▲写作成为唐欣一天最重要的事“唐欣是一个阳光乐观的姑娘,喜欢参加社区开展的象棋、知识问答等活动。她非常聪明,每次都能获奖。”社区书记殷树芬赞赏地说,尽管寸步难行,但她通过手机屏幕这个小小的窗口认知世界,结交朋友,在写作的同时掌握了网购和销售,为父母分担重负。由于长期使用手机,唐欣的视力受到一定影响。她也盼望着把手机换成笔记本电脑,屏幕大些,用着方便,也不伤眼睛。今年6月,得知唐欣的心愿后,东区残联通过实施年困难重度残疾人家庭无障碍改造项目,为唐欣定制了一个大书桌。▲在爱心企业帮助下,唐欣(左一)有了一台电脑在她21岁生日这一天,当地爱心企业相关负责人和社区工作人员专程来到她家里,给她送来一部笔记本电脑和生日蛋糕等礼物。最近,她正在写一本“宫斗文”,每天能稳定更新几千字。唐欣说,她最喜欢读的书是余华的《活着》,从中读到了关于生命的意义,就像书中所写的那样:“人是为活着本身而活着,而不是为了活着之外的任何事物所活着。”刘靖罗本平红星新闻记者江龙摄影报道编辑郭庄责任编辑魏孔明(下载红星新闻,报料有奖!)
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