TUhjnbcbe - 2024/7/13 17:36:00
6.15重症肌无力关爱日6月14日，在第六个重症肌无力关爱日到来之际，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的“梦想有力，生命有爱”一人一故事生命故事分享即兴戏剧在北京繁星戏剧村小剧场精彩落幕。“梦，是割裂的现实与理想，还是希望的光芒？”现场观众在领到的明信片上都会看到这样一句话，这张明信片是毕加索大师的知名画作《梦》。为何这幅传世名画，能够引发众多重症肌无力患者的共鸣呢？主办方表示，重症肌无力患者群体中，以中青年人为多。许多患者受过高等教育，热爱艺术。有患者曾经发现，毕加索的许多画作呈现的画面和重症肌无力症状相似。他们希望借助这种“有趣”的联系，让公众对重症肌无力有一个直观的认识。过劳会诱发重症肌无力吗？重症肌无力患者是渐冻人吗？严重的肌肉无力症状就是重症肌无力吗？当一个人的梦想只是自由地走路、跑跳、吃饭、喝水……你还会对现在的生活失望吗？在演出中，熔言剧团的“创剧者”们，通过音乐、肢体动作、语言、诗歌的组合方式讲述真实的生命故事。与此同时，这些问题也被真实地呈现出来，让人们认识到重症肌无力患者“生命中不可承受之重”。重症肌无力“看起来很好”重症肌无力是一种神经与肌肉接头处传导障碍引起的慢性免疫性疾病，能引起全身骨骼肌无力，从而导致视力、表情、四肢、吞咽、呼吸等各种功能障碍。患者会表现出眼睑下垂、复视或斜视、眼球固定、四肢无力、抬头无力、吞咽咀嚼无力、饮水呛咳、构音不清等症状。严重的可能引起呼吸肌无力，导致窒息，危及生命。对于重症肌无力，大众在日常生活中存在很多误解。重症肌无力的患者在外观上没有残疾，往往“看起来很好”，所以常被误解为“装病”“没事”“懒”等，无法得到公众甚至家人的理解，连办理残疾证也可能受到阻碍。而随着病情发展，重症肌无力患者的行动会越来越困难，甚至连简单的喝水、吃饭，走路、爬楼梯都难以做到。女性患者面临更大的困境活动中，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、发展顾问——香港中文大学董咚教授发布了“中国重症症肌无力患者生存状态调研——性别比对视角报告”，让人们