TUhjnbcbe - 2024/7/12 9:06:00
2月最后一天是国际罕见病日今年第16个国际罕见病日主题是“点亮你的生命色彩”“给力”医院重症肌无力中心点亮“无力”人生生命色彩像火种一样，乞国艳主任带领团队为重症肌无力患者点燃一盏盏希望的光亮。25岁的王女士来自山西，非常渴望宝宝的到来，但由于重症肌无力病情反复，这一想法却成了奢望。三年前，她有幸遇到了乞国艳主任，经过一系列精心治疗，病情稳定，终于怀孕了。经过艰辛的十月怀胎，喜得千金，在见到孩子那一瞬间，她内心幸福满满，这是多年来她收到的最美好的“礼物”。4年前，38岁的李先生被确诊为重症肌无力，一度发展到肌无力危象，不能吞咽，无法自主呼吸，医院ICU病房依靠呼吸机维持生命。经过乞国艳主任团队的精心治疗，李先生重新站起来了，爱上骑行的他，历经两天，一路骑行公里来看望乞国艳主任和团队……乐乐从两岁开始眼睑下垂，四岁时尝遍多种中药，六岁时试过针灸，十六岁时已认定这辈子只能如此。“真没想到，乞主任又让我睁开了眼睛。现在每天晚上睡觉时都是笑着的。”说这话时，她脸上绽放着灿烂的笑容。十年间，河北省重症肌无力诊疗中心救治了来自全国多个省、市、自治区以及国外（包括韩国、澳大利亚、巴基斯坦、英国、新加坡等）重症肌无力患者10万余人次，抢救危重患者上万人，创造了一个又一个生命奇迹。如今，在乞国艳主任的带领下，河北省重症肌无力诊疗中心设置了10个亚专业，形成了神经免疫、肿瘤放疗和化疗、胸腺外科、中医药治疗、重症医学、肿瘤微创治疗、神经肌肉病、血液滤过治疗、相关肌无力检测等多学科综合治疗于一体的新型中西医结合独特疗法。薛银萍、郑旭光、顾珊珊、杨瑛、李永召、刘鹏等团队的每一名都能独当一面。纳入省级医学重点学科，获批省级中医重点专科，河北省中医药重症肌无力脾胃虚损重点研究室，河北省重症肌无力研究重点实验室和河北省重症肌无力临床医学研究中心，吸纳了京津冀18家网络成员单位……河北省重症肌无力诊疗中心已进入新的快速发展时期。“给力”的重症肌无力团队不断传递着奋进力量，让“无力”患者有力前行，奔赴生命的春天。相关链接重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病，患者长期在疾病中生存。年，医院挂牌成立医院和河北省重症肌无力诊疗中心。作为河北省重症肌无力诊疗中心带头人，乞国艳主任对疾病的不懈探索缘于自身经历，她完成了从患者到医者的转变，也为广大重症肌无力患者打开了一扇康复之门，被大家亲切称为“给力天使”。痿证年，乞国艳主任当选第13届全国人大代表。在全国两会上，乞国艳主任结合治病救人的切身体会，提出了“关于提高少见疑难病患救治效率”的建议，其中关于“国家相关部门明确罕见病名录”的建议得到答复并已实施落地。年5月，重症肌无力被纳入我国《第一批罕见病目录》。年2月15日，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，建立了全国罕见病诊疗协作网，这为罕见病患者提供了便捷的诊治平台。精益求精的技术攀登不止的脚步给力重症肌无力学科正在走向更远的未来为更多重症肌无力患者点亮精彩人生