有这样一群“超级妈妈”:她们在各自的本职工作中全力奋斗,也悉心学习并掌握着医护般娴熟的照护能力;她们对孩子有潺潺如水的爱与温柔,也在重大抉择时有着超乎常人的果敢决然;她们是维系家庭负重前行的砥柱,更是照亮孩子们多舛人生的星光。只是,这些犹如超级英雄般拥有“无限能力”的妈妈们并非天生如此。因为孩子罹患一种名为脊髓性肌萎缩症(SMA)的罕见病,她们无奈过、茫然过,却又相互鼓舞,义无反顾。
罕见病患者们自身的命运亟待