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大象新闻东方今报记者朱久阳萌友陈家庆/文图视频见习记者崔瑞渊/剪辑
“妈妈你照顾我辛苦了，你多吃点儿。”广州市新塘。女孩小蔓懂事得让人心疼，吃饭的时候小蔓贴心地劝妈妈多吃点。平日里，母亲阿欣负责照料女儿的日常，她平均每天需要拍打女儿上千次，才能维持女儿的呼吸正常。有时候，小蔓会用尽全力贴到妈妈耳边轻声说：“妈妈，看我这么乖巧，千万别放弃我！”阿欣每次听到小蔓的这些话，更加坚定了不放弃的信念！
小蔓，出生于年9月30日。作为家里的独生女，她是阿欣和阿权的掌中宝。然而，正当阿欣一家沉浸在孩子出生的幸福喜悦中时，医生却发现小蔓有左侧肌性斜颈，这也医院进行康复治疗。
（图为日常康复训练中的小蔓）
可历经九个月的治疗后，小蔓斜颈不但没有好转，反而出现呛奶、难吞辅食、不能独坐、易摔、不会爬等异常情况。医生诊断为大运动发育迟缓，同时为她制定了运动康复疗程。而这期间，小蔓一家都积极地为孩子治疗着，希望她能赶快追上同龄的小伙伴。
直至小蔓一岁，其病情依旧没有好转的迹象。于是阿欣夫妻俩就带着孩子去广州治疗。然而，血液代谢检查、尿液代谢检查、脑MR、脑电图……检查做了很多，但仍然无法查出病因。
（图为小蔓与母亲阿欣）
年7月4日，终于尘埃落定，小蔓被确诊为脊髓性肌萎缩症（一种罕见病）。在医生的讲解中，阿欣了解到了女儿的详细病情：该病会让患者体力越来越差，长期之下，肌无力会导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统和其它系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。医院诊断，小蔓的类型是I型，也是最为严重的类型，通常，这种情况下患者的平均寿命只有2岁。
（图为小蔓的诊断证明）
病因虽然知道了，但是在当时是无药可医的。种种不好的消息接踵而至，作为父母而言，悲痛之余却也只能选择面对，阿欣和丈夫擦干眼泪，重新振作起来，开始了投入女儿的康复治疗之中。当时的阿欣，自小蔓出生得病后便辞掉工作，开始去学习脊髓性肌萎缩症的各种护理知识，全身心去照顾孩子。虽然孩子身患疾病，但是阿欣一家人都非常珍惜与她在一起的时光。
（图为小蔓带着呼吸机睡觉）
平日里，小蔓晚上睡觉不能离开呼吸机，而如果没有呼吸机的辅助，她就没办法呼吸。母亲阿欣晚上除了要监视呼吸机的运行状态还要帮女儿翻身，所以晚上基本没有多少时间休息。由于需要全天日夜护理，呼吸机、吸痰机、雾化机、拍背机摆放在小蔓的床头，整个房间俨然变成了家庭版的“儿科重症监护室”。
（图为小蔓在自己家的“小型的儿科重症监护室”）
“女儿虽然身患疾病，但庆幸的是她的智力是正常的。”阿欣称，女儿一个星期只能去上半天时间的幼儿园，而且还需要两名老师照料。而随着小蔓现在身体变得越来越差以至于她不能独坐，只能在家上特殊教育免费的网课。
庆幸的是，年小蔓的病情迎来转机，与其病情对应的治疗药物进入国内。但是，对于小蔓来讲，药物以及治疗费用加起来高达几十万，是他们这个家庭根本没有能力承受的。
今年1月份，小蔓再次因肺炎住院。所幸，在连续使用四天抗生素后，小蔓终于稳住了病情。而随着小蔓日益长高的身体，其脊柱变形、髋关节变形等问题也随之而来，由此，及时并足量地用药迫在眉睫。“即使这次肺炎好了，也难保下一次……”父亲阿权说到。
眼前，阿欣辞职后，小蔓父亲靠当保安维持生活。“目前的收入仅够一家人的日常支出和孩子康复治疗及辅具仪器的费用，孩子的其它治疗费用都是靠外借亲戚朋友……”从小蔓生病到现在已经花了40多万，后续巨额的治疗费用依然是小蔓面临的主要问题。