重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2024/2/18 16:43:00
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医保砍价灵*拷问,重现江湖。

“请问这是你们确认的最终报价吗?”

“确认。”

“好的,成交。”

这是前几天医保药品谈判现场传出的好消息。

经过第八轮“讨价还价”后,治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物价格从最初的原本70万元一针,最终降到了元/针。

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从一针70万天价到地板价进医保

诺西那生纳注射液主要用于治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA),临床表现为肌无力、肌萎缩,伴有脊柱侧弯、关节变形、重症肺炎等并发症。《中国SMA患者生存现状报告白皮书》显示,在中国的患者人数在3万左右,没有干预的情况下80%患者活不过1岁,目前国内用于治疗的药物只有两款:

一是渤健公司的诺西那生纳注射液

二是罗氏制药的利司扑兰口服溶液

对于极少数不幸的患病家庭来说,一支毫升的诺西那生纳定价近69.97万元,第一年需用药6次,往后每年用药3次,终身不停。面对数百万上千万的持续医疗成本,这似乎更加印证了电影《我不是药神》里的那句台词:世界上只有一种病,就是穷病。如今,这个天价特效药被纳入医保目录,价格只需3.3万,医保报销后自费的部分大概在1万左右,虽然依旧很贵,但至少,孩子活下去的希望有了。同时,看到救命药纳入医保的消息,“山东SMA之家康复交流群”沸腾了。

山东SMA之家

康复交流群

“哭了,终于等到了”“孩子有救了”“我激动的老掉泪,孩子的病真治得起了”。

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年医保目录上新了!

砍价结束后,12月3日国家医保局召开新闻发布会,公布了年医保目录调整结果。74种药品新增进入目录,11种药品被调出目录,67种目录外独家药品谈判成功,平均降价61.71%。曾经高达70万一针的治疗脊髓性肌肉萎缩症的药物诺西那生钠注射液,一年治疗费用超过万的法布雷病特效药瑞普佳,都已经加入医保。

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无论是成功率还是降价力度,这次医保谈判都再次创下新高,预计年为患者减负超过亿。

正如国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮所说:“每一个小群体都不应该被放弃。”国家为我们争取的福利,我们也一定要好好珍惜~

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