TUhjnbcbe - 2023/10/20 16:47:00
#我的诊室日记#病友的反馈是最真实的情况，病友之间的鼓励是对病友最大的支持！经常有病友在看诊的时候互相交流，为了方便病友交流，我们专门建立了病友群，方便病友交流，我们也及时回答病人的问题。非门诊时间，下班时间，节假日，甚至深更半夜我们也会回答！这位重症肌无力的病友的回答，就让其他病友特别受鼓舞，增加了战胜疾病的勇气！“我是年确诊重症肌无力（说不清楚话，吞咽困难），年7月22日由王继勇教授团队操刀手术，之后恢复的很好，年就没怎么吃药了，平时忌口，多注意休息，偶尔煲点儿刘小斌教授开的中药吃一下，现在年了，说话清楚，还能唱歌，感恩所有医生护士病友对我的帮助，谢谢[合十][合十][合十][合十][合十][合十]”重症肌无力是可治疗但不可治愈的疾病，可以达到长时间多年的稳定，但是也还可能反复的，我们要坚持的对抗它，尽量的把病魔绑住，让它不要捣乱，不要破坏我们的生活，和我们和平共处，但是也不是说一定要终身服药的，有问题就要服药，因为这个病是不可能完全根治的。常有重症肌无力病友咨询要不要做胸腺手术？现在研究证明，胸腺是引起重症肌无力的始动因素！胸腺是重症肌无力的罪魁祸首！而且胸腺中的Th17细胞会使重症肌无力由眼肌型轻症向全身型或延髓型重症进展！另外CT没有提示胸腺增生只是指胸腺体积没有增大，实际上胸腺增生是指胸腺细胞增生，只有显微镜能看到，CT是看不到的。同时也要认识到，重症肌无力这个病是难治病罕见病，可以治疗，难以治愈。不是单纯靠吃药或者手术就可以根治的，一定要长期的治疗，持续的注意，因为即使是有平稳多年不吃药了，也可能会复发的，会反复的。所以即使是什么药都不吃了也要注意休息，不能太疲劳，另外疲劳，分娩，感冒，怀孕都可能使病情加重。所以强调要长期坚持治疗！就像高血压，糖尿病一样！通过治疗及调理尽量控制病情！而胸腺瘤现在认为都是恶性的，只是不同的分型恶性程度不同！都要尽量手术！术前术后可能还要放化疗！而且合并胸腺瘤的重症肌无力大多是比较重的！慢性病只要注意控制，就不怕的！高血压，糖尿病高血脂，那么多人都有，但都不会太影响生活！