北京哪家医院是最好的白癜风专科医院 https://myyk.familydoctor.com.cn/2831/detail/「本文来源：央广网」央广网西安1月9日消息（记者舒隆焕实习记者吕治坡）年1月4日，陕西西安1岁9个月大的患儿康康（化名）在西安医院接受了SMA靶向药物注射。这是SMA靶向治疗药物纳入医保后，我国西北地区首例SMA靶向药注射者。年12月3日，国家医保局发布消息称，全球首个用于治疗罕见病SMA（脊髓性肌萎症）的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保，年1月1日起正式执行。该药经过国家医保局“灵*砍价”，价格从70万元/针降至3.3万元/针。新的一年，愿望成“针”，这让康康的母亲陈女士看到了新的希望。ICU里成功注射第一针“救命药”康康是一位SMA（脊髓性肌萎症）患儿，7个月大的时候就已经出现了症状，被确诊为脊髓型肌萎缩Ⅰ型，这种类型的患儿，确诊后平均寿命或不超过2岁。年12月初，SMA靶向药纳入医保后，能救孩子命的药物有了希望，陈女士一家人在欣喜之余，孩子的身体却出现了新的状况。1月4日，康康接受SMA靶向治疗药物注射（央广网发西安交大二附院供图）年12月初，1岁9个月大的康康因重症肺炎被西安医院收治住院。收治住院的第二天，该医院儿童病院副主任、主任医师杨琳查房时发现康康的病情还在进展，便立刻转入重症监护病房。“由于康康存在基础疾病，全身肌肉乏力，连咳痰、喝奶都没有力气，始终不能脱离呼吸机的支持，治疗举步维艰。”杨琳说：“基础病加上重症肺炎，时刻威胁着康康的生命，在儿童病院重症ICU里，康康经过治疗，生命体征稳定了下来。同时，医院加紧联系SMA靶向药，希望纳入医保执行后，能尽快给康康注射。”随着西安疫情的发展，外地到西安物流不畅通，如何保证注射药品从上海运到西安，又成了新的难题。在医院多方沟通、协调之下，注射药品最终通过“绿色通道”于年12月底运抵西安。得知这一消息后，医院立即与陈女士联系，准备在年1月初给康康安排药物注射。正值西安疫情焦灼时期，但是康康的治疗不能再耽误。1月4日，杨琳所在的儿童神经专业团队所有成员穿好隔离衣，进入重症监护病房，为康康进行了SMA靶向治疗药物注射治疗。当天是通过腰椎穿刺，进行鞘内注射，将靶向药注射到患儿体内。经过紧张的注射，对穿刺部位进行局部按压后，注射成功。“康康在重症ICU里，不能自主进食、带着鼻塞，还有肺部感染、全身静脉的治疗，所以在注射过程中难度要比其他病人更大。”杨琳告诉记者，用药的第二天，康康的手指就可以开始活动，甚至上肢都可以轻微上抬，这在注射以前都是不可能的。陈女士告诉记者，注射成功后，康康继续在重症ICU里接受肺炎等治疗，由医护人员24小时照料，“最近因为疫情，我们都在居家防控，都在期待着疫情早日过去，康康早日康复，接她回家。”“天价药”纳入医保希望真的来了陈女士一家人是西安本地人，育有一对龙凤胎，本是家庭幸福美满。但在康康出生4个月大的时候，就发现她跟别的孩子不一样。陈女士说，“孩子运动迟缓无力，脖子都抬不起来，医院检查后，医生怀疑是肌无力，经过基因检测后，在西安医院确诊为SMA（脊髓性肌萎症）。”SMA（脊髓性肌萎症）是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩，智力发育及感觉均正常。西安交大二附院儿童病院团队担负SMA靶向治疗药物注射任务（央广网发西安交大二附院供图）多方打听后，陈女士了解到，孩子的病是有靶向药的，名为诺西那生钠注射液，但这种“天价药”让陈女士一家人崩溃，近乎绝望。“我们就是砸锅卖铁，卖房子，也难以负担，更无法谈及终生用药。”为了给孩子治病，陈女士和丈夫查阅资料、走访问医，打听到这种药物在国外免费或很便宜，“曾想过为了给孩子治病移民去国外，但最终都觉得不现实，而且也没那个经济条件，都放弃了。”陈女士说道。年12月，陈女士在一家医疗检测机构打听到，诺西那生钠注射液可能即将纳入医保，国家正在谈判。这让陈女士一家人看到了希望，一边