“我天生行动要比别人慢,学习时,写东西慢,我就会产生情绪,这就像是别人已经跑到了终点,我还没跑到一半,只有弥补了时间,才能追得上学习的节奏。”
这是一位身患全身型重症肌无力的患者袁袁在高三时所说的话。这是一种神经肌肉接头处因自身抗体破坏突触后膜导致神经肌肉接头传递障碍的疾病。临床表现为骨骼波动性无力、不耐疲劳,活动后加重,休息后减轻。症状多分布于眼部、球部、四肢肌肉,严重者会累及呼吸肌造成呼吸衰竭。
而这种疾病目前来说,还没有治愈的办法。面对这种疾病,母亲从小告诉袁袁,只有知识才是改变他的命运的良药。这也鼓励着他从小一直发奋努力,追赶着正常的孩子。由于效率低,他课间常常不休息,晚上只睡几个小时,只为换取更多的学习时间。
高一的时候,袁袁被六盘水市的一所高中录取,为了方便家人照顾他,校方专门安排了一间公寓给他们家,不但不收取费用,还给予他特殊照顾。因为他行走不便,学校还为他特意修了无障碍通道。
校方临时聘用了袁袁的父母在学校当保洁员,每人每月有多元工资,并给他们一家每月元的生活补贴,没上小学的妹妹,校方也帮助协调解决了就近入学的问题。
为了方便袁袁上学,他所在的班级也一直固定在学校一楼的一间教室,而同学们也积极地给予他帮助,有了亲人,学校及老师的支持和帮助,袁袁在学习上更加努力用功。
高考时,根据袁袁的特殊情况,贵州省相关部门批准,袁袁就读了三年的教室被设计成一个人的特殊考场,同时批复同意将袁袁每科考试时间延时30%,而这对写字速度比一般人们慢很多的袁袁来说非常关键,他最终考出来分的好成绩,圆了自己的大学梦。录取他的电子科技大学答应将在入学后对他提供帮助,这也让即将开始的大学生活的袁袁对未来生活充满了期待。
袁袁的励志故事令人感动,无论是家人、老师、同学、学校都给了他非常多温暖与帮助,而他也不负众望,取得了优异的成绩,我们多希望中国广大的罕见病患者都能像袁袁一样,得到社会的