北京中科助力白癜风康复 https://mip.yyk.99.com.cn/fengtai/68389/jingyan-392913.html王奕鸥说，早在乐队创立之初，就定下规矩，一定不唱《感恩的心》。全文字，阅读约需10分钟▲8月14日晚，乐队王奕鸥在向观众问好。崔莹、王奕鸥、程利婷（前排从左至右）都是“瓷娃娃”。新京报记者李木易摄白色的雾气弥漫，蓝色和绿色的射灯下，贝斯的声音响起。这是8月14日晚，北京南城，疆进酒livehouse，乐队首张专辑《从不罕见》发布会。坐在轮椅上的主唱崔莹，身体随着节奏左右摇摆。怀里抱着的吉他和她娇小的身躯形成鲜明对比，样子像是一个小孩抱着与自己个头极不相称的大玩具。她的鞋子白得耀眼，连鞋底也没有一点污渍，随着音乐节拍一踮一踮。崔莹的话筒和头顶，都不及旁边的贝斯手苏佳宇的胯部，这个大男孩患有马凡综合征，因为两米的净身高，早就习惯了周围人的“注目礼”。苏佳宇的另一侧，白色眉毛、白色头发的谢航程弹着吉他，眼睛时不时闭起来。许多知名乐队曾在疆进酒演出，包括因为综艺节目而炙手可热的新裤子、刺猬乐队和盘尼西林。但乐队应该是最特别的一个。主唱崔莹是一名“瓷娃娃”，骨骼在很小的年纪就停止生长，大多数时间都在轮椅上度过。乐队成员都是和崔莹一样的罕见病患者，白化病、血友病、“瓷娃娃”、小儿麻痹症、重症肌无力……因为常年与病痛相伴，乐队名字也是由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转化而来。为了新专辑发布会，女成员都化了妆、打了腮红，穿上各式各样的红色小裙子。台下的观众也特别。最前排的13个人中，7个姑娘和1个小伙子都坐着轮椅，一个白化病姑娘的睫毛扑闪扑闪，挥着手里的荧光棒。“我希望当看到我们这群人时，先看到的不是病，而是一个完整的人。这个人有自己的生活，有追求的爱情，有想要做的工作，和想要实现的小梦想，我们希望把它呈献给大家。”成骨不全症患者，乐队鼓手王奕鸥说。▲乐队由罕见病患者组成。新京报记者李木易摄━━━━━予生我想和伙伴坐在草原上数着小星星围在篝火旁我想要踏遍那大小海滩看层层浪花冲刷海岸线——乐队《予生》发布会开始前一个小时，后台的房间被7个乐队现成员和3名前成员挤得有些逼仄。崔莹和其他几个女成员在后台化妆，姑娘们笑闹着谁的脸涂得太白，谁把高光当成了粉底。乐队前成员王瑶有些紧张，坐在沙发上一遍一遍重复着8个字的一句歌词。茶几上提前摆了一个小蛋糕。朋友们送来了鲜花，有玫瑰，有香水百合，有崔莹喜欢的向日葵。崔莹的母亲坐在疆进酒靠墙的角落里。当天下午2点，她和丈夫陪着崔莹一起到了现场，看完了整场演出的调音、彩排。因为崔莹年的一次骨折，她和丈夫再次变得小心翼翼：“每次演出我们都跟着去，还是不放心。”▲8月14日，专辑发布会前，崔莹收到朋友送的鲜花，是她最喜欢的向日葵。新京报记者李木易摄年出生的崔莹，很小的时候就听到母亲的嘱托：不能摔跤、不能推搡，不能太用力。年幼的她隐约能体会到边界的存在：“只要越过这个边界，就可能骨折。”乐队节奏吉他手、白化病患者谢航程也被父母规定种种禁忌。因为患病，他的视力很差，从小不被允许学骑自行车。父母不让他骑车，他就在放学后和同学偷偷出去骑，还是学会了。说起这些小“叛逆”，他甚至有点洋洋得意。有意无意的伤害更多来自陌生人。谢航程记得，有其他村子里的陌生小孩第一次见到他，总会躲到父母的身后去。崔莹记忆中的童年一直是黑白色，当时她很少能见到陌生人。因为无法出门，她一直窝在距离长安街不远、三十平米左右的小家里，从床上挪到椅子上，再从椅子上挪到床上：“很惨烈。医院紧急处理下，回家休养，然后再锻炼走路，再骨折，医院……”骨折后绑着石膏躺在床上，占据了崔莹童年很大的一部分时间。她偶尔会想，会不会有一天，能够突然有一颗灵丹妙药，她吃了之后一下子好起来。虽然无法出门，但窗外会有变化。崔莹记得，每年有那么一小段时间，一种长得像喜鹊的小鸟会飞出波浪形，之后，春天就会到了。窗外有一棵杨树，崔莹知道杨树什么时候会发芽，什么时候长出“毛毛虫”，十几天后“毛毛虫”掉了，叶子就会长出来了。每个时期的树叶子，质感看起来都不一样。“有一段时间它会反光，像眼睛一样，闪闪发亮。”秋天，树叶子会扑簌簌掉下来，但会有几片叶子一直挂在树上，等下了第一场雪后可能还挂在那里。冬天来后，麻雀就会变得胖乎乎的，像是裹了一件大衣。因为身体原因被困在家里的崔莹，觉得世界上再没有一个像自己一样的人，没有谁能够理解自己，也没有谁能够感同身受。“会有一种很深地孤独感。”崔莹说。但梦是彩色的。崔莹总能梦到自己在飞，没有翅膀，但自己身体整个变得轻飘飘的，下边是五颜六色的，一片绚烂，人变得很小很小：“自由自在的。”━━━━━成长遇见了新的伙伴新地方冰山下藏着心底的渴望你摇身一变成了蒙古王看我像不像那座非洲雕像——乐队《成长》相比起同龄人，谢航程的“自由自在”来得过早。为了让他掌握一门吃饭的手艺，小学四年级辍学，父母就让他跟着唢呐班子学习吹唢呐。只有十多岁的他，跟着唢呐班子频繁造访各个村子，一场又一场红白喜事。班子里的人年纪都大，没人愿意跟他聊天：“我没事儿就坐着，一直发呆。”他又去唢呐学校学了两年，毕业后，进的还是唢呐班子。为了让主人家不觉得自己的白发晦气，隔一段时间他就会去染一次头发。他仔细琢磨，该在婚礼的哪个环节吹响唢呐，哪个环节停下：“父母总和我说，赚钱，娶媳妇儿。我当时就真的觉得，我的目标就是学手艺、赚钱，娶媳妇儿。”直到读大学的发小，带回来一把在父母眼中“混子”玩的吉他。13岁时，崔莹第一次听到了用电吉他弹奏Beyond《真的爱你》的前奏：“像是一道闪电一下子击穿了我……这是什么？”像是探出了两个触角去感知世界。崔莹突然发生了改变：“开始对身边的很多事情都感兴趣，想让大家知道我的存在。开始去听广播、听音乐、交笔友。”崔莹喜欢听电台节目，主播会让听众根据一些主题去写一些优美的句子，崔莹常通过短信参与。每当自己的文字被读到、被喜欢时，她会格外开心。隔着电波，没有人知道藏在后边的她，是一个只能在家里活动，几乎无法站起来的“瓷娃娃”。她给自己取了个笔名，在杂志上登了交友信息，说“想要交真诚的朋友”。在和笔友的通信中，他们互相倾诉自己的生活，每天按时去上学的笔友，竟然也会羡慕她的生活。但没有和同龄人一起长大，让她遗憾至今：“这种缺失一直影响到后来的我。”时隔十多年，16岁的崔莹再次走出家门，觉得特别不适应：“强烈的晕眩，完全是生理上的反映。从屋子里看到的，和外边的太不一样了。就觉得蓝天好高呀，阳光很刺眼，那种空间感，让我整个儿都天旋地转。”尽管从家门到楼门口的二十几级台阶像“珠穆朗玛峰”，但要外出看牙医，出门变得频繁。崔莹第一次超越步行可达的区域是去看年奥运会，20多公里，崔莹乘轮椅坐地铁、坐公交和摆渡车：“像是一次探险。”崔莹真正“走出”是在年。当时很多人对“瓷娃娃”的印象就是“打个喷嚏都能骨折”。为了让人们了解“瓷娃娃”的真实状态，她作为志愿者，跟随王奕鸥主创的瓷娃娃罕见病关爱中心的人们一起走上街头，去收集陌生人的拥抱。在大望路地铁站附近，她坐在轮椅上张开双臂，尝试去拥抱了几十个陌生人。那天特别晒，有人在拒绝之后又折回来拥抱了她，在她耳边说“加油”。一个中年男子在拥抱后离开，几分钟后，又匆匆忙忙跑了回来。“他把自己手上的手链摘下来交给我，说‘这个会一直保佑你的’。”崔莹意识到，原来自己不仅可以做一个被别人帮助的人，也可以被别人需要，也可以为了别人站出来，去帮助别人：“自己的小宇宙从那时候开始爆发了，开始变得不安分。”▲专辑发布会当天，台下的观众，有不少都是罕见病患者。新京报记者李木易摄━━━━━小梦想向前走会闻到草地芬芳抬起头会听见鸟儿歌唱不必害怕那些阻挡有梦说出来我们为你鼓掌——乐队《小梦想》多年后，崔莹翻看十几岁时的日记发现，原来组一支乐队在自己的愿望列表里：“只是当时觉得完全不可能。”青春期，崔莹的偶像变成了李宗盛，喜欢他歌里的沧桑感。她学着这个“小老头儿”的样子，拿着家里一把蒲扇当吉他一样弹，并梦想着有一天能抱着吉他弹琴唱歌，那才是一个“玩音乐的人”应该有的样子。年的一次外出，崔莹故意选了一家有乐器店的路经过。满心忐忑地去尝试了吉他，之前的种种担心一一应验：“它对我来说就是个庞然大物，我根本抱不动，也拨不动琴弦。”她买了一个样子很像木吉他的尤克里里来代替。“表面上我欢天喜地的买了尤克里里，其实我内心好难受啊，像是失恋了一样。”崔莹感觉自己的行为很“渣男”，因为得不到“女神”，退而求其次找了个替代品，精心打扮成了“女神”的样子。尤克里里欢快的声音实在无法体现出她的“深沉”和“忧伤”，她就弹一些忧伤的曲子，宋冬野的《斑马，斑马》，GALA乐队的《骊歌》。在一次罕见病患者的聚会上，崔莹唱了一首自己创作的歌曲。演出结束后，她问台下：“想一块儿组乐队吗？”同是罕见病患者的王奕鸥、程利婷等人陆续加入，就此有了乐队。大多数乐队成员都是零基础。乐队的指导老师，天空乐队主唱马歌挨个指导他们各个乐器的使用和演奏。半年后，马歌说，“可以去买吉他了”，崔莹喜出望外。因为疾病，她的手指头很软，食指抵到中指能构成一个小小的圆圈，拨弦的力气要小很多。同去的王奕鸥、主音吉他手程利婷选的都是34寸的吉他，崔莹保守，选了一个30寸的。“我想要它能给我信心。”第一把吉他也真的给了她信心。两个月之后，她换上了一把36寸的吉他。也有力不从心。“经常第一天弹琴完，第二天胳膊都抬不起来，直接影响到自己正常的工作。会觉得胳膊不争气，自己和自己生气。”崔莹说，从13岁至今，她一直在慢慢接纳自己，在和自己和解。谢航程也会因为身体的原因懊恼，因为视力原因，他看起谱子来经常倍感吃力。他一直想“搞乐队”，在年通过朋友得知后，加入乐队。为了摆脱在老家那种“赚钱，娶媳妇儿”的生活，他带着吉他和唢呐，先是离开周口到了郑州，又离开了郑州到了北京。如今在皮村十多平米的屋子里，四处堆着他的“吃饭工具”，有三把吉他、一把尤克里里、一架电子琴、一个非洲鼓，还有个大音响。里边最贵的一把吉他多，接近他三个月的工资。唢呐被放在了桌子下的角落里，已经很久没被碰过。━━━━━呐罕呐喊，呐罕我不想再委曲求全呐喊，呐罕谁不是在生死之间呐喊，呐罕我吼一声就划破天呐喊，呐罕我不想就这样说再见——乐队《呐罕》每周一傍晚，乐队成员从北京的四面八方聚集到一起排练。第一次一起奏响一首歌的时候，崔莹觉得“梦想成真，此生无憾了”。但波折接二连三。至今没有解决的问题是排练场地，仅无障碍设施这一点就排除掉了一大半。起初都在“瓷娃娃”罕见病关爱中心，一次，大家排练着忘记了时间，程利婷记得，排练厅的门突然被人一脚踹开：“物业的人冲进来喊，‘别敲了！你们这是扰民，再敲我就要报警了！’”病友喜欢去看他们排练，乐队成员会让他们去尝试一下各种乐器，“当他们真的可以弹出声音来时，你会发现他们的眼睛里有光，那种感觉，就像是身上的枷锁被打开了。”崔莹乐于去做这样一个“推手”。她说，希望能够凭自己的力量，在病友“走出去”的过程中，稍稍推上一把。为了准备年的新年演出，崔莹过门槛时不小心轮椅翻了，手先撑到地，胳膊骨折。▲乐队成员苏佳宇（贝斯手，马凡综合症）在演唱会上表演。“当时第一个想法就是，以后还能不能弹吉他。”排练时没抱着吉他，她就觉得手都无处安放，歌都不会唱了。花了一年多时间，才恢复到了原来的水平。对罕见病患者来说，逐渐从被保护的“安全区”走出，难免会遇到这样的意外，有时代价可能难以想象。“但是在家里不出来，被保护一辈子，没有一个属于自己的完整人生，代价难道不大吗？”崔莹反问。王奕鸥说，早在乐队创立之初，就定下规矩，一定不唱《感恩的心》。“那样太卑微了，太符合大家对这个群体的期望了吧。”崔莹说，每次上台前，观众看到他们是一群罕见病患者，常用的夸赞是“你们太不容易了”，“你们真了不起”，这让她浑身不自在，“那是一种居高临下的态度，一种怜悯。但当我们在舞台上放光发热了，他们的