重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2023/9/12 21:01:00

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者李梦晴郭华春

03:51

1月12日是个阴天,德州被笼罩在灰色之中,在宁津县启智学校教学楼前,“送教上门”服务队的红色马甲格外显眼。“东西都带齐了吗?没落下今天要用的教具吧?别忘了‘福’字。”老师们有条不紊地忙碌着,交流声不时从人群中传出来。

8时,被分为5个小组、18人的送教队伍出发了,此时,分布在全县12个乡镇及街道办事处的82个“折翼天使”在家中满怀期待,他们和家人一起等待着老师们的来访。送教上门,不仅仅是一群老师帮助一群残疾孩子的故事,还是给每一个家庭带去希望的故事。

力度

手绘“送教地图”,一个也不能少

全面建成小康社会,残疾人一个也不能少。为了保障残疾儿童拥有平等的受教育权利,本着“让每一位残疾孩子都能健康成长,并能享受平等的课堂教学”的理念,年,宁津县启智学校开始“送教上门”活动,送教上门即是把课堂搬到重度残疾学生家里。

1月12日,是一个月一次的“送教上门”的日子。收拾好东西后,“送教上门”服务队从宁津县启智学校出发,驱车穿梭在各乡镇的大街小巷中,有的村子内道路错综复杂,四处分散,甚至像进入了迷宫,如若不是跟着前面的车,作为外来人的记者一定会迷路。

“别看我们现在不用导航直接就能到学生家里,甚至还能抄近路,一开始我们也不熟悉道路,不仅多走冤枉路,转着转着还会迷路。”回忆起过去,刘晓庆很是感慨。刘晓庆是宁津县启智学校的一名“90后”老师,年毕业后来到学校,年,她成为了“送教上门”服务队的一员,开始为重度脑瘫、智障、自闭症等重度残疾儿童提供“送教上门”服务。

“送教上门”伊始,身为外地人的刘晓庆对宁津县各乡镇村庄的路线不熟悉,家长因为经济条件所限没有手机或因为文化所限说不出家庭的具体地址,她只能到处打听。为了熟悉路线,提高送教效率,刘晓庆在送教途中都会亲手用笔画出一条条去学生家的路线,久而久之形成了一张“送教地图”,在外人眼中杂乱无章的线路,就是刘晓庆和同事们的爱心之路。

除此之外,家长们的一次次拒绝也是“送教上门”的“拦路虎”。“起初家长们并不理解,他们觉得孩子已经这样了,我们去了也没用,即使我们去了人家不开门,把我们拒之门外。有的家长不接电话,接了电话态度也不是很好。还有不少家长怀疑我们的行为和目的,认为我们是骗人的。”刘晓庆说。

为此,刘晓庆和同事们一遍遍做工作,和家长沟通。耳听为虚,眼见为实。“送教上门”服务队坚持不懈地去学生家中送教,让家长们亲眼看到什么是“送教上门”。在服务队的不懈努力下,家长们渐渐接受了这个模式。“今天我们要去的第一家就是这样的例子,这个学生比较特殊,一开始没有什么问题,五年级的被诊断为重症肌无力,只能辍学在家。他的父母考虑到孩子的自尊心,一开始不太接受送教上门,我们一次次的去,还和普教老师联合起来送教,现在他们一家特别愿意让我们来,非常热请。”刘晓庆说。

温暖

耐心爱心,给家庭带去希望

“硕硕,在家吗?快来看看是谁来了。”每到一户学生家中,刘晓庆都大声呼唤着学生的名字,她和同事们一边将福字和苹果递给学生家长,详细询问孩子的身体状况和学习情况,一边拿出教具、玩具准备给学生授课。

“我们很快就要迎来一个非常重要的节日,硕硕知道是什么吗?对啦,是春节。”刘晓庆告诉记者,硕硕是个聪明又帅气的小男孩,因为脑瘫,下肢无法行走,曾经尝试去过正常孩子的学校,但由于坐着轮椅被好奇的同学们围观,上厕所等问题不方便解决,无奈只能回到家中,硕硕因此一度非常自卑。

由于送教的时间有限,为了让硕硕学到更多的知识,刘晓庆想到了对孩子进行视频教学。每天能看到老师、能听到老师的鼓励,硕硕学习的劲头十足,人变得自信开朗起来。每次作业都认真完成并通过手机聊天软件发送给刘晓庆。

送教上门的实际行动,不仅温暖一群特殊儿童和少年的心房,也让这些孩子的家庭重拾生活信心。

刘晓庆印象最深刻的一个孩子叫佳佳(化名),佳佳今年12岁,3岁时,由于过马路去找马路对面的奶奶,不幸被车撞到。“我第一眼看到这个孩子的时候,心里咯噔一下,他处于昏迷状态,半个头都是陷下去的,我一直担心他坚持不下来。”刘晓庆告诉记者,孩子的奶奶一直十分自责,认为自己没看好孩子,才造成了这个结果。一开始,这位老人见到刘晓庆一行人就哭一次,每次都聊很长时间,“送教上门”服务队不仅仅是情绪的一个宣泄口,也是这个破碎家庭的一点光亮。

“送教上门”看似是简单的空间转换,但并非易事,它要的不仅是专业的知识,更需要天长日久的坚持、付出和陪伴。而这群特殊的孩子,虽然老师们付出了%的努力,但往往只能看到0.01%的效果,不过,孩子们的点滴进步,对于老师们来说都是莫大的幸福,都能让他们为之兴奋不已。

“我读过一篇文章,叫《牵着蜗牛去散步》,蜗牛已经在尽力爬了,我为什么还要去呵斥他,还要去懊恼呢?所以,选择特教,意味着选择了敬业与奉献,需要付出百倍的耐心和爱心。”刘晓庆说。

精度

“五送”精准送教模式形成

在送教过程中,记者发现,每个学生的送教内容都不相同,使用的课件、教具都不相同。有的学生学一段经典文章,有的学一首诗,还有的只是单纯的认识颜色和物品。

宁津县启智学校校长孙广新解释到,这是学校在送教过程中逐渐摸索,形成的一套送教模式——“五送”精准送教模式,即送知识、送康复、送训练、送服务、送温暖。

一个学生就是一首诗,一个心灵就是一个世界。据悉,学校根据县残联提供的名单,建立学生档案,对他们进行身体、学习能力等方面的评估,通过评估,确定适合的送教方式,并且,根据孩子特点和需求,精心制作教案,做到一生一案,有针对性地进行浅显易懂的知识传授,并从孩子的感知、认知、语言及生活自理能力方面实施切实可行的教育计划。通过严格的个别训练提高康复效果,设计游戏,增强其学习兴趣,强调实物操作,优化学习手段。

“我们每年都有七八十个需要送教上门的学生,有很多学生都毕业了,今年有82个学生,每月进行一次送教,个别学生有需求,还会进行额外的送教。自年以来,我们学校共开展送教上门服务余人次、00多课时,充分保障了特殊儿童和少年接受义务教育的权利。”孙广新说。

由于学校的服务范围是15周岁以前,孩子们离开学校后去哪里,是孙广新一直以来思考的问题。“我们每年都有学生考进山东省特殊教育职业学院,他们的就业解决了,其他孩子去哪里?这是我们未来努力的方向。今年我们也做了一些尝试,比如让今年毕业的学生去养老院实习,做一些力所能及的事情,不仅能解决吃住问题,还能有一定的报酬。”孙广新说。

孙广新表示,这些孩子虽然和普通的孩子不一样,但是应该得到一样的尊重和支持,被社会认可和接纳。有句话叫:我们不一样,我们都一样!希望社会了解、支持、帮助他们,只要人人都伸出一双援手,人人都拿出一颗爱心,相信这群孩子的未来会更好!

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