导语：年的秋天，蔡医院的门诊室，刚坐下来就问医生：“我是不是快要死了？”医生表示，检查报告显示他可能是患上了肌萎缩侧索硬化症，也就是我们常说的渐冻症。#健康科普行#
蔡磊一听这个答案，觉得难以置信，自己怎么可能患上这种疾病呢？等他冷静下来，仔细一想，坐在他面前的医生是国内顶尖的渐冻症领域专家，他告诉自己的答案，应该不是假的。
做了大量身体检查之后，医生确定蔡磊真的是患上了渐冻症，但他们没有找到病因，这种疾病也没有药可以治。渐冻症患者，一般会在2-5年时间内，出现身体机能渐渐萎缩，四肢无法正常活动，不能和别人交流，不能正常吞咽食物等症状，直到停止呼吸，离开人世。
有些患者认为，患上了这种病，就是一天一天眼睁睁看着自己死去，这种感觉真的非常痛苦。
但是患病初期，其实是有征兆的，只不过被患者自己忽略了而已。年的时候，蔡磊就已经出现过左臂肌肉持续性肉跳的症状，但因为工作实在太忙，他给忽略了。
时间一天天过去，身体肌肉颤抖的症状逐渐加重，蔡磊的妻子觉得不对劲，连催了他好几天，医院检查。被医生确诊之后的整整半年时间，蔡磊都没有睡过一个好觉，即使睡着了，他也会在半夜突然惊醒，然后睁着眼睛直到天亮。
过去几十年，他每天都在努力工作，去医院检查的前两天，他还参加了一个互联网大厂的会议。他没有时间旅游，医院检查身体，即使在北京住了很多年，他也没空去看一看长城和故宫。
年，蔡磊发了一条微博，表明自己虽然经常被人说是一个工作狂，但他是真心喜欢工作的。每次碰到棘手复杂的问题，他就觉得很有挑战性，生活很充实，觉得自己的这份工作实在太爽了。
从万科到京东，从白天到黑夜，蔡磊一直都是忙忙碌碌的状态，在京东努力奋斗了10年之后，他拥有了一长串让人艳羡的头衔，京东集团的副总裁，国内财税界和创业界的领*人物等等。伴随着这些头衔的，是他一直以来秉承着的理性和精英主义。不管从哪个方面来看，蔡磊都是一个非常成功的人，也是一个实实在在的社会精英。
但是，被确诊出渐冻症之后，他和其他的患者一样，根本就不能接受自己以后的命运，他觉得很不甘心，他还年轻，他的孩子也还小，他还有很多事要做，很多梦想要完成，怎么可以在这里倒下呢！
为了恢复健康，他找到了一位算命先生，根据算命先生的话，他改了一个名字，搬了家，做了好几次推拿，试过民间偏方，也试过进口药。但是这些都没用，还让他突发高烧烧到了39度，差点就昏迷了。
然后他就不敢再随便折腾了，他害怕，他觉得自己好像被判了死刑，只能等着死亡降临，觉得很焦虑，也很不安。有时候，他站在窗前俯视下面的景色，看到了正在翻垃圾桶的流浪汉，他都觉得很羡慕，羡慕流浪汉身体健康，还能走来走去，想去哪里就去哪里。
认真回顾了自己之前的人生之后，蔡磊发现他拥有的东西其实很少，抛开那些财富和成功，他发现身体健康，才是一个人最重要的财产。
有时候他觉得很绝望，他就叫来妻子，让妻子签署离婚协议。妻子看着他的样子，心里非常难受，眼泪不停的流下来，但还是坚定拒绝了他：“你死心吧，我才不会和你离婚。”听了妻子的话，蔡磊心里有了一些安慰。
蔡磊的妻子段睿是北大药学院毕业的，自从蔡磊患病之后，她每天都在查找和渐冻症有关的信息，她希望能够找到治愈自己丈夫的方法，但一直都没能找到有用的信息。
一天，蔡磊看完了和渐冻症有关的一些资料，抬头对段睿说，他要找到能治愈渐冻症的新药。作为一名拥有多项药物发明专利的研究者，段睿心知，靠现在的医学手段，根本就没办法治愈渐冻症，想要研究一款针对渐冻症的药物，也是难上加难。除了研发要投入大量资金外，研发的时间也非常漫长，花费了几十年，能不能成功研发新药也是一个未知数。
更何况，渐冻症是一种罕见病，患病的人并不多，药物研发成功之后，能够带来的收益也是少之又少。所以，研发渐冻症新药这种行为，根本就是天方夜谭。
但是蔡磊决定了，自己要做这件事，他要研发新药，如果自己真的只能活2-3年了，他也不愿意浪费时间，医院等死，什么都不做。要么死，要么解决这个疾病。生命只剩几百天了，蔡磊想要活下去，想要研发出新药，就得抓住现有的一切资源，充分利用自己的时间。
由于决心坚定，很快蔡磊就创立了一家医疗科技公司，还建立了一个患者科研数据库，他联系了多个渐冻症病友，将他们的信息加入了数据库，还添加了他们的联系方式，和他们聊天，让他们填写问卷调查表，为研发新药提供更准确的数据。
一开始，很多病友都不愿意上传自己的数据，但蔡磊没有放弃，他每天都会和病友们聊天，在群里面解答病友们的问题，提醒病友们一些注意事项。一天又一天，越来越多的病友开始相信他，将自己的资料传到了数据库上。
深入了解了渐冻症病友们的情况之后，蔡磊才意识到每一个患者都被人骗过，都相信过民间偏方，也都做过一些傻事。还有一些病友因为患病被家人抛弃了，有些病友一直都很坚强，但疾病还是夺走了他们的生命。
病友群里，一个又一个患者离开了人世，剩下的那些病友不是已经瘫痪在床，就是不能正常沟通和吞咽，只能艰难度日，每天都生不如死。蔡磊也和这些病友一样，深夜哭泣过，无助过，生不如死过。正是因为了解了渐冻症患者的痛苦，他才下定决心，一定要研发出治疗这种疾病的新药。
年11月，蔡磊出院了，出院的他比以前还要忙碌，他拜访了很多企业家，想要拉人来投资研发渐冻症新药。但是这种病是罕见病，大部分人都不愿意投，他们更愿意投资患病人数多的老年痴呆症，获取更多的回报。
所以，他们只对蔡磊表示了同情和钦佩之意，推辞了投资的事情。不断被企业家们拒绝，加上右手也变得像左手一样出现了肌肉跳动的症状，身体活力也不比从前，蔡磊觉得自己有些崩溃了。
蔡磊认为，老年痴呆病患者大都为老年人，这类人群没有收入，并不愿意花太多钱在治疗疾病上面，一般都是放任病情恶化，而不是追求治疗方案的。所以，开发老年痴呆症的新药，也不是一个好的投资项目。
但是渐冻症患者就不一样，患上这种疾病的人一般都在40-60岁之间，是家里人离不开的顶梁柱，只要家里有钱，家人都会愿意花钱给患者治病。更何况，每年都会有万次人数的渐冻症患者出现，研发这种新药，肯定不会亏本。
利用这一点，蔡磊找了多个投资人，最后有一两个投资人被成功说服，愿意投入资金支持蔡磊研发渐冻症新药。
在这两三年的时间内，蔡磊自己已经在新药研发上投入了上千万元，还耗费了很多精力找投资人，他认为自己的这些付出都是非常值得的，他已经建立了实验室和数据库，只要好好做研发，渐冻症新药就有面世的希望。
现在，蔡磊的左手基本上已经动不了了，右手也经常会出现无力的症状，和别人沟通只能发语音，开一瓶矿泉水，穿一件外套，都得让别人帮忙。他觉得，自己能正常沟通的时间，可能只剩下一两年了，但只要自己还活着，就不会放弃研发新药。
希望蔡磊的行动可以得到回报，希望渐冻症新药能出现，拯救更多的渐冻症患者和他们的家庭。