重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2023/9/5 20:03:00

俗话说,人吃五谷杂粮,哪有不生病的!所以从医学角度来看的话,人类的历史就是疾病的发展史,目前已知的人类疾病有大类,每一大类都有很多种不同形态,如果全部计算的话,各种疾病的数量有三万多种!生病了怎么办呢?吃药!

医保买药

都说生病吃药好得快,但想吃药就得花钱!如果你的病是头疼脑热这种小毛病,那也就是百八十块的事,但如果你患的是糖尿病、高血压这种需要长期服药的病,那你需要花的钱就多了,这个时候,能帮到你的就是医保。年,用于治疗糖尿病、高血压的种药物进入医保,到了年,我国将高血压、糖尿病等慢性病患者的门诊用药纳入了医保,并给予50%的报销。对于患有这些慢性病的患者来说,50%的报销比例无异于天上掉馅饼般的存在!随着我国综合国力的不断进步,国家医保药品目录每年都会“更新”。而每批药品“上新”的背后,都离不开医保谈判员们的努力!

70万天价药进医保

最近,年国家医保谈判结果出炉了,医保药品目录“更新”了74种药品。与此同时,“谈判医保姐姐”“灵*砍价”冲上了各大网络媒体平台的热搜,这位“谈判医保姐姐”是国家医保局谈判代表张劲妮,而“灵*砍价”砍的是曾经70万一针的“诺西纳生钠注射液”!这个谈判过程有多难呢?张劲妮说,谈判桌上我们作为甲方,这么卑微,真的很难,但谈判组对价格的底线,是不能让步的,调整空间是0。真的很艰难,我觉得我刚眼泪都快掉下来了。整整90分钟,关于诺西纳生钠注射液的谈判进行了八轮,最终呈现在我们眼前的是降价超过2万元的诺西纳生钠注射液。

据了解,诺西纳生钠注射液是全球首个治疗脊髓型肌萎缩症(简称SMA)的药品。脊髓型肌萎缩症是一种隐性遗传疾病,主要病症为肌无力和肌萎缩,伴有脊柱侧弯、关节变形、重症肺炎等并发症。它的发病率为万分之一,年时,我国将SMA纳入《第一批罕见病目录》。SMA的发病率虽然低,但病因却极为复杂,所以年诺西纳生钠横空出世之后,无数SMA的家属都看到了生存的曙光,但这缕曙光来得快去的更快,年诺西纳生钠注射液正式在中国获批上市,当时它的售价是69.97万元,一针5毫升的注射液近70万,一滴相当于元。尽管后来每针降价到55万元,但这依然是一个“天价”,患者家属曾倍感绝望地说,以前无药可医,现在有药医不起!

而在医保谈判过程中,医药代表最初的报价是每瓶,经过谈判医保姐姐的灵*砍价,这瓶曾经70万的“天价药”已经降价到元左右。据业内人士分析,经过此次国家医保目录药品谈判,患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。不少患者家属看到新闻之后喜极而泣,一个叫“山东SMA之家康复交流群”直接沸腾了,“大男人,躲角落里哭的稀里哗啦”“哭完后满脸是笑容”等等,诸如此类的事情发生在全国的各个地方!

张劲妮说,每一个小群体都不该被放弃,而诺西那生纳成功进入医保,实现天价罕见病药在基本医保准入的零突破则证明了,中国不会放弃任何一个小群体!对于SMA患者而言,这是一场改变命运的谈判,相信在未来,会有更多的罕见病患者见证更多改变命运的谈判!

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