这是一群总是面带“微笑”的孩子，他们的脸看起来那么乖巧可爱，面容纯真。
天使般的微笑背后，是智力不超过两岁，大多活不到成年的残忍现实。这些天使综合征患儿伴有严重癫痫，吞咽困难，不能说话。
世界上有种罕见病，为人所知的只是冰山一角，例如易于辨认的白化病，因名人效应出圈的渐冻症。在冰山不为人知的水下，患儿家庭遭受最多的是怀疑和冷漠。
天使综合征患儿母亲张雪带娃辗转多地就医，很少能遇到理解。
有的医生出于好奇会呼朋引伴：“快来看，这儿有一个活的‘天使’。”有的医生嗤之以鼻：“正常的病都看不过来，别在这儿添乱”。甚至有的医生误以为张雪是医药代表，把她从诊室赶了出去……
直到遇见复旦大学教授、儿科神经内科主任医师王艺。在王艺的帮助下，自己都在淋雨的张雪开始试着给别人撑伞。
天使综合征目前无药可医，张雪和义务宣传员一起陆续搜集了多个患儿样本数据，为特效药开发做准备。
让张雪意外的是，比起遥遥无期的药物，一只仓促准备的马克杯竟然被患儿家长当成了宝贝。
01被看见的渴望
张雪建立的患者群里，在册的“天使”有多个。
新加入群的家长总是先问：有药么？听到否定回答之后，绝大部分人就此销声匿迹。
年之后，张雪和全国各地的18个患儿家属一起，做了更多天使综合征患儿日常康复、家长心理和育儿指导的工作。
第一届“天使”年会给孩子们准备了马克杯，很多家庭一直不舍得用，小心珍藏到现在。张雪的心情十分复杂，“就是一个仓促准备的马克杯，让一个绝望的罕见病家庭视若珍宝。”
这是一小撮绝望的、不被理解的少数群体。那只杯子摆在困苦的家里，每每看到，他们就会觉得外界还有人在关心自己，自己的家没有与人类社会彻底脱节。
“这种精神上的东西没人能够懂。”张雪解释，“天使”完全依赖家长照顾，家长一旦放弃，只有不到两岁智力、吞咽困难的孩子就只有等死。在张雪看来，特效药没有问世之前，要先辅助家长带孩子，并给家长信心，个中关键，就是传达一种“