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新华社北京12月25日电（记者侠克）近日，牵动全国网友的7个月大脊髓性肌萎缩症患儿小璟逸跨省来京求诊。时间紧急，多方紧密合作开展生命接力。
22日上午，北京市公安局发文，呼吁市民届时为转运重症患儿的救护车让行。当日下午5时许，两辆救护车根据转运安排，提前到达北京西站准备接站。
来京途中，小璟逸有两次心率达到次/分，令其父母和随行急救人员紧张不已。
小璟逸抵京时，正值北京的晚高峰，交通拥堵。在北京交警、北京义务急救志愿者等众多人员帮助下，救护车仅用16分钟就将患儿顺利送达首都儿科研究所，让所有关心患儿的人们稍稍松了一口气。。
脊髓性肌萎缩症患儿小璟逸转运现场。（首都儿科研究所供图）
23日下午，经过各项检查的小璟逸顺利住进首都儿科研究所呼吸内科病房。
呼吸内科主任曹玲介绍，小璟逸存在耐药细菌性肺炎，由于脊髓性肌萎缩症导致呼吸肌无力，特别是感染时期，自身已经不能维持血氧饱和度，需要依靠呼吸机辅助呼吸。同时，小璟逸也不能将气道中的分泌物排出来，因此在每次使用雾化泵、振动排痰机、体位引流治疗后都要再使用咳痰机进行口鼻吸痰。通过精细的呼吸道管理加上抗菌药物的治疗，才能缓解呼吸衰竭的问题。
“脊髓性肌萎缩症虽然主要累及主管运动的肌肉，但全身多系统功能也会受累，比如会导致吞咽障碍、呼吸功能障碍、消化功能障碍、骨骼畸变等。因此，在运用多种药物治疗的同时，呼吸道管理是第一道关也是最关键的一道关。”曹玲说。
记者了解到，小璟逸1个月大时，家人就发现孩子连哭都基本没有声音，呼吸也不顺畅。1个月后，小璟逸在当地被确诊为脊髓性肌萎缩症，属于罕见病，并伴随支气管肺炎、呼吸衰竭等多种疾病。但小璟逸的父母没有放弃，经评估和检查，与主治医生沟通后，决定带孩子到作为全国罕见病协作网成员单位之一的首都儿科研究所治疗。
曹玲告诉记者，目前小璟逸的生命体征平稳，心率有一些明显增快，后续需要进一步评估神经、心血管、消化、营养等多方面的情况，通过多学科的管理方式来进行治疗。