重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2023/7/16 20:55:00
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三湘都市报·新湖南客户端9月23日讯(全媒体记者李琪通讯员杨丽红潘爱华)虽然患有罕见病,15岁的湘西少年李林杰,想让自己短暂的生命变得更有意义。

9月16日,李林杰安详地离开了这个世界。根据他本人生前意愿,父母签署了捐献表,中南大学湘雅医学院和湖南省红十字角膜捐献爱尔眼科接收登记站为他完成了遗体和眼角膜捐献。

记者今医院获悉,李林杰捐献的眼角膜质量优秀,成功帮助一名患者重见光明。少年的心愿已经完成,他坚强又有爱的人生,虽短暂却伟大。

刚满6岁就被确诊为无药可医的罕见病

“如果不能延长他生命的长度,那就让他实现自己生命的厚度。捐献眼角膜能帮助别人重见光明,捐献遗体虽然很难,但也希望孩子的付出,让这种病的医学研究有所突破。”今日,说起儿子,父亲李万忠红了眼眶。

李林杰是真正生长在偏远大山里的孩子,虽说家里经济条件比较拮据,但他出生在一个充满爱的家庭。

无奈命运无情,6岁那年,刚刚上完幼儿园的李林杰,却被确诊为重症肌无力,这是一种罕见病。

“孩子经常无故摔倒,我和妻子发现不对劲,带着他到长沙进行检查。”李万忠坦言,虽然心中一直想着无论如何也要治好儿子,可罕见病无药可治。

相关资料显示,重症肌无力是一种由神经肌肉接头处传递功能障碍引起的自身免疫性疾病,随着病情发展,骨骼肌会呈现明显的疲乏无力,最终可能导致呼吸困难、危及生命。

“妈妈别哭,我的眼睛一定还能看到你”

家人虽竭尽所能地救治,李林杰的病仍旧日渐严重,健康状况越来越差。孩子的生命已经进入倒计时,李万忠和妻子无奈接受了这个事实。

李林杰跟爸爸说,他接受了自己的病情,但想在去世后进行遗体器官捐献,让自己的人生变得有价值。李万忠忍着内心的痛苦,向妻子陈春燕透露了孩子的想法。他说:“如果不能延长儿子生命的长度,那就让儿子实现他自己生命的厚度。”

李林杰态度很坚决,家人帮他联系上了湖南省人体器官捐献管理中心,登记成为了遗体和眼角膜捐献志愿者。

9月16日,15岁的李林杰呼吸困难,他意识到自己要离开了。心疼常年在病榻旁照顾自己的妈妈,李林杰用虚弱的声音对她说:“妈妈别哭,我的眼睛一定还能看到你。”

这句话,是李林杰最后的愿望。李万忠和妻子,实现了儿子的捐献遗愿。

链接:

如何进行遗体和角膜捐献登记

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