杨秀花是一位生活在贵州大山里的布依族重症肌无力女性患者。杨秀花从小上山采中药,帮着家里维持生活。长大后成了家里的顶梁柱,外出在纺织厂打工,为了多挣钱帮助家里,她常常没日没夜地工作。六年前,杨秀花在工厂打工期间,由于劳累过度,重症肌无力的症状愈演愈烈。随后,她四处求医无果,回到家乡后不仅要承受着疾病的痛苦,还被布依族的风俗压得喘不过气,各种异样的眼光撒向她,这些给她造成身心巨大的压力。
在“公益宝贝-爱力暖心医疗生活救助项目”的支持下,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的项目人员通过病友了解到她的困境,深度沟通后,帮她发放了“爱力一对一”小额生活与用药补贴,同时还有装着15本康复资料和16种康复物资的爱力康复包,陪伴式地给予自我健康管理指导。随着身体状况逐渐康复,那个健康、自信、勇敢的杨秀花又回来了,年春节期间,她和母亲在朋友圈里卖了起腊肉,刚一开春,她又卖起了奶茶和冰粉。杨秀花的心愿是能够开一家小卖部,通过自己的双手养活自己,也希望有一天能成家立业,融入这个社会。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心组织了摄影师到病友家庭中实地拍摄纪录病友的真实生活状态,已在重症肌无力关爱日对外发布,并将通过媒体向社会呈现传播,呼吁更多社会公众