这是一个位捐助人、位转发者和一位重症肌无力患者的故事。在*和田生活的女孩苗彦彦上初中时,身体出现不适,经几次就医,确诊重症肌无力。年,彦彦的病情加重,朋友为她发起网络筹款,共筹到元,让她度过了危急时刻。
尽管这几年,她一直辗转各地求医,但心里仍然惦记着为她捐款的好心人。今年8月9日,彦彦在平台发起了退还捐款的申请,退款的钱,是她自己在两年左右的时间里,通过朋友圈销售*特产一笔一笔攒出来的。
女孩被确诊为重症肌无力
被疾病困扰将近十六年
疾病导致了声带闭合困难,苗彦彦说话都非常艰难,与人交流只能靠打字。她28岁了,是一位秀气、瘦弱但看起来很坚定的女孩,很难让人想象,疾病已困扰了她将近十六年。
年,苗彦彦的父亲苗书新从河南老家前往*生产建设兵团第十四师团工作。人生地不熟,孩子和家人暂时都留在了老家。这一年,苗彦彦突然觉得有些鼻塞,喝水容易呛到,小姑医院。
苗书新介绍,女儿是年得的病,也就是上初中的时候。“医院诊断是慢性咽炎,但是治疗一段时间也没啥效果。后医院也去看了,也没确诊是重症肌无力,那时候还都不知道这个病。”
病情一直未能确诊。几年后,医院,苗彦彦被确诊为重症肌无力。那一年,她16岁,医生给出了以激素疗法为主的方案。
苗书新说,年,因为女儿的症状一直没有缓解,北京医疗条件好,就去了北京。“医生给她采用激素冲击疗法,中医艾灸结合,征求她的意见时,她不愿意做激素冲击,因为副作用大,她就拒绝了。当时也不知道它能发展到哪种程度。”
5天共筹款12万
女孩决定把钱还清
高二时,苗彦彦病情加重无奈休学。她一直辗转于各地求医,进过几次ICU,都坚强地挺了过来。年,在江西南昌短暂停留期间,苗彦彦突然病情加重。
苗书新:到南昌之后,她住一个青旅,也不出去,也不点外卖。这个老板感觉情况异常,就去敲她的门,她那时候呼吸很微弱,说不出话来,半昏迷状态。这个老板打,医院,在医院跑前跑后。他想办法找到我的电话,那时候钱都花得差不多了,她这个病也比较急,这个老板知道情况后,想方设法发起了网络筹款。
四五天的时间里,位捐助人、位转发者,一共筹款元,这让她度过了危急时刻。
苗书新说,彦彦清醒以后才知道,心里非常感激,有种说不上来的滋味。“因为当时给她捐钱的有好些朋友,还有好些病友,像我们连队的,有好些职工都是以前给她捐过钱的,这一次又给她捐款;还有好些病友,也需要花钱治病。她当时有感恩的心,想着把这款以后一定要还回去。”
自家的大枣、阿克苏的苹果、库尔勒的香梨……20多岁的苗彦彦在自己的朋友圈卖起了*的特产,一笔一笔攒够了钱。
苗书新:她自己开了一个网店,在朋友圈卖咱兵团的一些特产,我们家里的红枣、大枣,还有葡萄干、哈密瓜、库尔勒香梨,最近还卖一种沙棘产品。卖这些产品,努力赚钱,从年5月到现在,两年多一点。
两年还清筹款
想继续创业帮助病友
今年8月9日,苗彦彦正式向平台申请全部退回爱心善款。这一天的凌晨,她写道:“谢谢,向自己所能想到的所有人与事在心中表达感谢。”
苗书新:把善款发回这个平台以后,平台又通过它的渠道,5到7个工作日,陆陆续续返回到捐款人手里。有好些人感觉钱退回来得蹊跷,有的认为她的病情是不是发展了,来问咋回事,一般的捐款捐出去以后,退还的很少,都感到很奇怪,也非常感动。
△捐款人收到退款
疾病仍然没有远离,苗彦彦仍在辗转治疗的路上坚强地行走,她想继续把网店做下去。
苗书新:她只要不感冒,不反复,病情就稳定了,医生建议三个月做一次复查、康复治疗。现在,她想着创业,通过卖农产品和*的一些土特产,想帮助她的病友。
苗彦彦朋友圈最新的一条更新,是沙棘产品收到了商标受理通知书。她想做一个像沙棘一样的人——一种在沙漠和高寒山区的恶劣环境中也能够生长、开花、结果的植物。
来源:中央广电总台中国之声