“孩子一直住在重症监护室里，将近半年没见，护士阿姨们都把她宠坏了。”21日，医院神经内科病房，30岁的曾艳东一脸宠溺地看着可爱的女儿，4岁的曾昕怡正开心地用小手，跟着护士阿姨学做比心、飞吻。
这名小女孩不幸患上了罕见的神经系统疾病吉兰巴雷综合征，导致全身肌无力，5个多月靠呼吸机维持呼吸。医护人员深知孩子心理害怕，既当老师又做临时爸妈，帮她战胜心理恶魔，终于成功脱下呼吸机，勇敢呼吸。
女孩患上罕见病吉兰巴雷综合症
昕怡来自湖北孝感市孝昌县陡山乡曾榨村一个普通的农村家庭，爸爸曾艳东在当地县城电梯厂上办，一月能挣余元，一家三口靠爸爸一个人的工资维持基本生活，原本生活也是平淡幸福，但万万没想到不幸发生了。
年9月30号下午，像往常一样妈妈从幼儿园接昕怡放学回家，昕怡说头不舒服，第二天又开始发低烧，医院治疗两天后还没退烧，便办理了住院，第四天医生查房发现昕怡手脚不对，便建议转院治疗。10月5日，医院，昕怡便因为严重的呼吸衰竭直接被送进了ICU重症监护室。
经过医生详细检查，孩子出现发热、肌肉无力，同时合并有呼吸肌麻痹，结合患儿核磁脑脊液检查，确诊为自身免疫性神经系统疾病吉兰巴雷综合征。因疾病所致，昕怡全身肌肉都出现不同程度的无力现象，出现了严重的呼吸衰竭和肌肉萎缩，又感染了严重的肺炎，在医生建议下做了气管切开手术，依靠呼吸机辅助呼吸维持生命。治疗期间，昕怡经历过数次休克窒息，都被医生抢救过来了。
在重症监护室治疗了长达48天后，昕怡被转到了普通病房。可没几天病情又不稳定了，晚上出现休克的情况，经过抢救最后挽救了她的生命，再次转到重症监护室，昕怡只能又插上了呼吸机。
女孩依赖呼吸机救命无法正常脱机
“经历过几次抢救后，她很怕那种窒息的感觉。”曾艳东说，“她知道呼吸机能救她命，这样一来更加依赖呼吸机了。”之后，小昕怡经常眼巴巴地看着天花板，听着呼吸机“滴...滴...滴...”的声音。守在监护室门外的夫妻俩，通过视频看到女儿的样子，心里也焦急不已。
随着昕怡病情慢慢好转，护士想让昕怡自己学会呼吸，但每次尝试要拔掉她的呼吸管，她都急得手脚乱蹬，眼泪直流。一天晚上，护士趁昕怡睡觉时拔掉呼吸管，她突然惊醒，手在空气里乱抓，抢过护士手里的管子，自己使劲往喉咙上的接口插。妈妈通过视频知道女儿抢呼吸管，狠下心来对她发火：“昕怡，你这是在救自己，也是在害自己。你要是出不了重症病房，就见不到爸爸妈妈了。”
看到这种情况，重症医学科的护士们也都在想办法帮助昕怡。“我们每次给她吸痰，她就会抬起自己本就无力的双手，抓住管道往自己的气管切开处挪，虽然她没说，但是看得出她是害怕的。”小怡的管床护士张腾姣跟昕怡朝夕相处，每个小举动她都看在眼里，她深知想要让昕怡彻底脱机，一方面身体技能要恢复好，另外就是要战胜心理恐惧，不让心理因素影响孩子正常脱机。
“我们今天供氧浓度又降低了，小怡真棒！”、“小怡真是勇敢的孩子，这次吸痰没有挣扎、拉管子”……做治疗，做护理，有时只是路过昕怡的床前，护士阿姨们都会跟她说上两句。她们还轮流来跟昕怡互动，有时讲故事，有时教她认图识字，有时教她发抖音拍美照，昕怡从一开始只听没反应，再到跟护士眼神交流，渐渐转为口型跟手势互动，昕怡终于从心里一步步的接纳了这群关心自己的医护人员。
曾艳东夫妻俩看到女儿和护士阿姨们拍的抖音视频，开心不已：“她只顾着跟护士阿姨们玩得起劲，都忘了心急如焚的爹娘了。”
医护家长帮助孩子成功摆脱呼吸机
对医护人员的信任加深，大家的鼓励、帮助让昕怡的信心不断增强，脱机也事半功倍。经过医护人员、家长、昕怡的共同努力，昕怡的病情逐日好转，3月14日终于成功脱机。
“由于小怡患有严重的肺部感染，再加之罕见病吉兰巴雷综合征影响，想要脱下呼吸机并不简单。医护人员在日常护理中一方面要让其得到充分锻炼，另外更是要让她心理恐惧逐步减轻，在不强迫的情况下脱离呼吸机才是最佳办法。”医院重症医学科张芙蓉主任医师说，患儿年龄尚小，离开了朝夕相处的父母，自然会缺乏安全感。再加之重病的折磨，对于任何人、任何事都是抵触的，长此以往并不利于患儿的康复。医院重症医学科里，医护人员治病是本职，但是他们更乐于做患儿的临时爸妈，在工作之余能够感受到温暖和关爱，医患关系和谐这也是他们最乐于看到的。
目前昕怡情况稳定，已经转到了普通病房接受康复治疗。“孩子好不容易挺过来了，说什么我们也要坚持下来。”曾艳东说，孩子生病以来，他们夫妻俩除了一心救孩子，没想过其他的事情，如今经过漫长的治疗，昕怡的病情大有好转，后续主要是康复治疗，仍需要一笔不小的费用。目前他们已经倾其所有了，但不管怎样他们都会坚持下去，也希望大家能帮帮他们，一起度过难关。