“3年前我生下患有基因病的儿子，是抱着再生个健康孩子的想法，等自己年老后能多个亲人照顾儿子，可没曾想之后两次怀孕胎儿都是携带者，我就再也不敢要孩子了。”方琼（化名）哭诉到，这几年她为了救生病的儿子想过很多办法，也做过很多傻事。
方琼来自河南商丘虞城县，年她与丈夫史某成婚。年方琼意外怀有身孕，当时正值事业上升期，她准备放弃腹中胎儿，可双方老人听后纷纷赶来劝说，让她生下孩子。年4月她生下儿子史雨恩，那时的方琼事业有成家庭美满。如果不是因为儿子生病，她一定过着让人艳羡的生活。
年，当时已经一岁的小恩还不能站立，方医院做了初步检查，被诊断为营养不良，需加强营养和锻炼。可一段时间后小恩症状并未改善，反而越加严重，方琼意识到问题的严重性，经医院做了全面检查，孩子最终被确诊为：脊髓性肌萎缩2型。方琼疯了似的查询关于此病的相关内容，越了解越崩溃，这是一种非常严重且罕见的基因病。
此病通常于1岁内起病，婴儿早期生长正常，多数病例表现出严重的肢体近端肌无力，下肢重于上肢，而呼吸肌、吞咽肌一般不受累，面肌受累，身体运动机能会慢慢退化。本型具有相对良性的病程，多数可活到儿童期，个别可活到成年。
“你们也算幸运，刚确诊就有特效药可治，以前这个病可是绝症，根本没药物的。”听了医生的话后，方琼心里松了一口气，万幸是可以治疗的，可当听到一针诺西那生钠就需70万，一年购买两针时，她深感绝望，她哪里能凑出那么多钱啊。
儿子确诊后方琼不再工作，她全身心地带着孩子做康复治疗以延缓身体的退化。年冬，小恩因病情严重被送到了重症监护室治疗，这是她第一次意识到疾病的可怕，一门之隔也是生死的距离。那时她心里暗暗下了决心，无论如何也要给孩子用上特效药。
方琼把家里能卖的都卖了，拿出所有积蓄和结婚时的彩礼钱，又外借了40万元后终在年5月为儿子购买了诺西那生钠并成功注射。她孤注一掷，不计一切后果的为儿子治疗，履行着做母亲的责任。
“也有亲朋好友劝我放弃，可是3年多时间，与孩子一千多个日夜的陪伴，叫我怎么舍得啊。”方琼没想过以后的路该怎么走，她只求当下这一刻为儿子倾尽所有。为了小恩在自己年老后能多个亲人照顾，她先后两次再孕。因为方琼和丈夫都是基因携带者，生的孩子百分之二十五的几率会是个患儿。很不幸的是，两次怀孕均在孕13周做绒毛穿刺结果显示，都是个患儿，她不得已做了引产术。
做引产时腹中胎儿均已孕15周大了，身体的巨大伤痛没让方琼流泪，在看到盆中已成型的孩子时，她内心最后一道防线坍塌了，嚎啕大哭，从此断了再生的想法。
本该于年12月再次为小恩购买特效药，终因没有凑够70万而作罢。年1月，天大的喜讯降临，诺西那生钠降价了，原本需万一年的费用，现在只需55万一年了，即便大降价方琼也束手无策，但如此昂贵的药物效果也是惊人的。
此前小恩不能站立，只能腹部发力爬行，用药后可以长时间扶走，甚至能独自站立了。眼看再次购买药物时间已延迟了6个月，如若再不使用药物，此前的付出会前功尽弃，雨恩的运动功能将再次退化，方琼一想到这些就夜夜失眠，心里万分焦急也毫无办法。