「本文来源：金羊网」
文/羊城晚报全媒体记者符畅通讯员梁栋彬薛紫瑜
图/羊城晚报全媒体记者梁喻
12月30日，连日的阴冷过后，广州迎来久违的晴天。阳光洒进位于越秀区一德路濠畔街的一间旧房子里，为铭仔和妈妈娴姐增添了些许光亮和暖意。
这个13岁的瘦弱少年，从小在轮椅上长大。年，只有半岁的他，就被诊断患有脊椎性肌肉萎缩症（SMA）。这是一种罕见病，新生儿发病率约为1/至1/，其主要表现为肌无力，运动功能严重受限。严重的情况下甚至会影响吞咽和呼吸，危及生命。
与病魔搏斗多年，铭仔曾数次徘徊在“*门关”外。今年以来，因肌肉不断萎缩，他的体重骤降至27斤，仅剩左手三根手指能勉强活动，而受变形的脊柱压迫，他出现了严重的吞咽困难，情况不容乐观。
年马上要到了，铭仔最大的心愿就是能够“身体健康”。如何帮助这个坚强乐观的男孩实现心愿？一场爱的接力正在进行……
妈妈帮铭仔按摩手掌
与母亲相依为命，生活极其艰难
铭仔出生前，父亲就去世了，他一直和妈妈娴姐相依为命。半岁左右时，因为患上肺炎，医院就诊。就在那时，他被确诊为SMA。
“我完全不知道这是什么病，感到很害怕。”娴姐坦言，那时她突然意识到，铭仔之前其实就存在一些异常，例如爬行的时候手的动作很快，但双腿却不会蹬，腰部也没有力气，没办法坐直。“一直以为是缺钙、营养不良造成的。”娴姐说。
因为得不到父亲家族的认可，铭仔无法落户广州，也不能享受广州的医保等惠民*策。父亲家族唯一的支持，就是给他们母子暂住的这一间约20平方米的小房子，和每个月元的补贴，这也是他们母子维系生活的唯一收入来源。
“长期保持一个动作，铭仔的身体会痛，我要经常帮他转身、按摩四肢。之前我也试过出去打工，但离开一个多小时回来，他就发烧了。他也会因为自己转不了身而害怕。”娴姐说。
十多年来，照顾铭仔已经成为娴姐生活的唯一重心。而铭仔不仅乖巧懂事，也非常聪明。他平时喜欢用手机下棋、玩游戏，还喜欢看书。他最喜欢的书是《斗罗大陆》，这是一个少年不断修炼自己，最终铲除邪恶力量、成为强者的故事。他觉得这个故事很燃，一天就能看完一册。
一年前，热心的街坊送给铭仔一只小猫，铭仔的生活又有了新乐趣，他给小猫起名“丁全福”，小名“丁丁”。在他们母子的悉心照料下，原本瘦弱的小猫长得白白胖胖。铭仔说，这只猫是他的兄弟，谁来要他都不会送走。在家里悬挂的“福”字上，他还特意画上了妈妈、小猫和自己，一家人整整齐齐。
铭仔小时候与妈妈的合影
经历重重生死关，多方力量伸出援手
多年来，因为没有针对SMA的特效药，铭仔只能在有了感冒、医院进行对症治疗。因为疾病，他的内心虽然或许比同龄人更成熟，但对于近在咫尺的死亡，他也会感到害怕。
年8月，一次外出回来之后，铭仔突然高烧不退，医院诊断为重症肺炎、呼吸衰竭，需要立刻转入ICU。但ICU住院费一天就要1万多元，而他们连普通病房的费用都无力负担。
情急之下，娴姐联系了一直