重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2023/6/2 21:55:00

你能想象一个家庭里,有5个只有眼球能动的病人吗?

仅存一个健康的人,几十年如一日地无声照料这5个被冻住的家人。

她告诉我,自己逐渐明白——不能太急着难过,还要留着力气慢慢送他们走。

渐冻症患者大多是青壮年,在这种病症面前,死一点都不可怕——

起初是肺部被感染,一呼一吸都要用力,紧接着,是最绝望的“逐渐冰冻”过程。

可能哪天醒来,他们就会突然某个部位不再动弹。直到最后,正常的就只剩还能转动的眼球,以及完整的神智。

然而整个过程里,最痛苦的可能不是患者本人,而是家属。

试想一下,看着至亲逐渐僵化,死期遥不可知。发展到后期,最爱的人活着的每一天里,家属都在准备丧礼。

有一天,医院的老奶奶,彻底改变了我的想法——她在自己的一生中,接触了整整5场渐冻症。

医院和她相遇时,她说,这是自己的“最后一战”。

1

那天清晨,入院中心的一通电话,让科室里炸了锅:

“一名年轻男性渐冻症患者要入院,请提前做好准备。”

撂下电话,年轻小护士们聚在一起讨论:渐冻症患者什么样?有人提到霍金,有人好奇地朝电梯口张望。

医院的康复科,第一次接收渐冻症患者。

大家对这种病的印象,都停留在大名鼎鼎的物理学家霍金。他就是渐冻症患者,总是一副斜眉耷眼的形象。

渐冻症被列为世界五大绝症之一,目前全球范围内的医疗技术都对它束手无策。

我心里隐隐有点慌。除了来势汹汹的陌生病症,作为护士,如果要说我最害怕什么事,那就是一点:我不希望在工作中看到熟人。

但电话那头提到渐冻症时,我脑海里毫无征兆地浮现了霍金之外的另一张脸。一张15岁男孩的脸。

没容我细想,电梯大门开合:一个老太,一个男孩,一副轮椅。

严阵以待的小护士们愣在了原地——

一位不足1米5的老奶奶,极其瘦弱,四肢可以用枯干来形容。她推着一把轮椅,放在轮椅上的手指骨节粗大,一直在不自主地颤抖。

而轮椅上倚坐着一个男孩,静止不动。

没有其他的家属,就这么一老一小,安静,缓慢地移进了科室。

男孩细长的四肢像藤蔓一样软踏踏地搭在轮椅上,嗓门却很嘹亮。看见我,老远就咧开嘴笑了:“姐姐,我们又见面了。”

老奶奶推着他来到我面前,微笑着看我。

2

男孩叫小虎,身患渐冻症4年,帮小虎推轮椅的是他的奶奶。

我曾在一次公益活动的现场见过这祖孙俩。当时他们正在拍卖自家的绿植,我还上去聊了好久,彼此都留下了很深的印象。

此刻,我迎上去拉了拉小虎的手指,逗他,“哟,小老板赚大钱了么!”

小虎又笑起来,笑声嘹亮,似乎在努力地调动胸腔肌肉的力量。

这个被渐冻症扼住了命运的少年,目前尚能够倚坐在轮椅上,但在未来可预见的日子里,他全身的肌肉会一点点萎缩,直至瘫痪。

我不太能把这样的事和眼前笑着的小虎联系在一起。

我把小虎带到床位边,和康复评定师俩人铆足了劲儿搬小虎,可这个竹竿似的孩子竟然纹丝没动。

那是我第一次知道,渐冻症的患者因为肌肉无法运作,整个身体是一种“死沉”的状态,根本不像普通病患一样容易挪动。

我和康复师大眼瞪小眼,正当我们合计着再叫一个帮手时,小虎奶奶凑过来了。

只见瘦弱的她,用公主抱的姿势,一把将小虎从轮椅上抄起,再放到病床上。往下放的瞬间,还捎带着帮小虎调整了姿势,把手脚摆在最舒适的位置。

她的动作一气呵成,颇像个“练家子”。

对于小虎奶奶这套示范,我和康复师脸上都有点挂不住,夸奶奶有技巧。小虎奶奶却笑着摆摆手,肿大的手指关节稍稍颤抖。

当管床医生送来各项告知书,我严肃做好准备,想着和小虎奶奶好好谈一谈。

毕竟这是科室第一次接收渐冻症病人,让病人和家属都更好地了解病症,接受治疗,非常关键。

但小虎奶奶接下来的举动更让我吃惊。

她接过告知书就伸出食指,云淡风轻地找我们讨要起印泥来,“老太婆我不认识字,需要我签名的,我按手印就好。”

说完,她直接用食指蘸了一块印泥,问我们:“医生,是按在这里吧?”

这个不识字的老太,直接找到了签名的正确位置。

我们站点的护士都有些莫名其妙。她明医院,怎么对文书那么熟悉。

更何况,她表现得简直像一架机器。不需要讲解,没有提问,连预期内的恐慌,甚至一点点沮丧都没有。

她甚至是礼貌地笑着的。

小虎奶奶宛如“熟练工”的每个举动都在告诉我,那张平静的笑脸,一定曾有过很多种表情。

3

小虎住院没多久,今年72岁的小虎奶奶,就成了全科室病患的导师。

很多病患家属来询问奶奶,要怎么抱起那些人高马大的病患。她总是亲自示范,挥着枯干一样的手说,这仅仅是熟能生巧而已。

但是她又真真切切地教导着同病房的家属,如何给卧床病人换床单,翻身用什么姿势节省力气。

甚至有一次,一个病友家属外出了,我亲眼看到她掐着秒,到时间了突然起身,迅速帮病人翻身拍背,绝对的准时准点。

也是那时我发现,小虎奶奶每天的时间都被严格划分,和打卡上班没有区别。

每天凌晨4点,准时起床给小虎洗漱、擦洗身子。再端起碗,用勺子一点点把食堂的早餐碾碎。这是个细活,必须碾到食物接近糊状,就怕小虎肌肉无力,呛到气管可是大事。

紧接着,她自己的饭没吃完,小虎的晨间治疗就开始了。她坐在旁边,每隔5分钟抬头看一眼点滴,然后又埋下头,做手工挣钱。她对时间的把控像台精密仪器。

在此期间,她还要定时给小虎挪动身体4次,活动下手脚,避免皮肤破溃。

只有下午康复训练的时候,小虎奶奶才能“溜”出去一会。

她总是火急火燎进电梯,脖子上套着老年卡。她得赶车回家,收拾田地和果园。卖了的菜和水果,是祖孙俩主要的经济来源。

像小虎这种情况,消耗的治疗费用可不是小数。

其他护士怎么都想不明白,这对祖孙也没有家属帮衬,是怎么坚持到今天的。

整个护士站,只有我知道背后的秘密。

我和这对祖孙第一次见面,是在两年前,一场公益售卖活动。

和其他等待捐助的家庭不同,小虎和奶奶是唯一亲自到场的受捐方。

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