原创坚强的猪果壳病人收录于话题#骨与肌肉8个
四年前的我，虽然算不上人生赢家，生活中也还充满了小确幸。我是一名教师，工资不高但工作我很喜欢；有所房子，不大但是很温暖；有个爱我的老公，不是很帅但特踏实能干。
美好的日子就这么过着，直到年9月这一切被病魔打破。
眼睛、喉咙、舌头，我的部件一个个失灵
那时刚开学，有天我准备课件时，忽然眼前模糊不清，看东西有了重影。我去了眼科，医生做了检查说没什么问题，也许是疲劳造成的吧，回家多休息。
又过了一个多月，我眼睛的症状没有好转，反而喉咙也出现了问题。吃饭时食物经常卡在嗓子里，只能靠喝汤冲下去，害得我连馒头都没法吃，特担心自己是不是得了食道癌。医院，我的舌头也遇到麻烦，每天到下午时感觉舌头是直的，超僵硬，翘舌音很难发出来。课堂上有孩子学我怪异的发音，引得全班同学哄堂大笑。我只好向学生们解释老师生病了，不能发翘舌音了，孩子们都沉默了，慢慢也就接受了这种奇怪的声音。
我舌头僵硬的症状越来越重，最开始是下午第四节课出现这种症状，时间慢慢提前到第三节课、第二节课、第一节课、上午、早晨。我全身也感觉越来越累，双腿不听使唤，每天硬撑到下班，回家倒床上就睡。
医院看了几次，医生给我开了治疗咽炎的、治疗神经的、调节肠胃的各种药，大把大把吃了两个多月，我的症状一个都没有消失，反而越来越重。再拖着大舌头上课也会误人子弟，恰好也到了期末，我就坚持把新课上完，保证学生们自己也能复习，医院。
确诊：我的神经肌肉接头出问题了！还并发了肿瘤！
在问讯处的指导下，我挂了神经内科的号，医生听了我的症状，让我先打一针试验看看。打完不到20分钟，那个健康的我回来了！我的舌头变得灵活自如，眼睛看东西非常清晰，双腿健步如飞。
我兴奋地对医生说：我的症状完全消失了，你看我的舌头，看我的眼睛，看我浑身有劲！我的病治好了！但医生只是默不做声，开了肌电图、胸部及腹部CT平扫，血乙酰胆碱受体抗体检查的单子。后来我才明白注射的是新斯的明注射液，这个新斯的明试验是为了帮助诊断的，药效过后，前面的症状又都回来了。
三天后，我拿着检查结果找另一位医生复诊。医生看完结果，在病历本上写上几行字，用沉重的语气说道：“轻度全身型重症肌无力（ⅡA型），伴有胸腺瘤”。他指了指墙上贴的一张纸，说：“需要这种药，但医院都没有。下一位。”
一阵惊恐中，我无奈离开诊室，在医院的走廊里徘徊。重症肌无力，胸腺瘤这两个词在我的脑海里反复出现。重症肌无力，买不到药怎么办？我想起了在北京工作的侄子，可以托他在北京买。胸腺瘤怎么治？医生没说。于是返回办公室问医生，胸腺瘤怎么办？医生说：咨询胸外科。我又询问了需要买的药叫什么、怎么服用，还拍下了药瓶照片。
我回到住处上网搜，对自己的不幸了解加深了一层。重症肌无力是一种获得性自身免疫性疾病，属于罕见病，其最常用的治疗药物叫溴吡斯的明，生产少、消费少，是传说中的孤儿药。医院都不进这种药，很难买到。
传说中的孤儿药溴吡斯的明丨作者供图
很多重症肌无力患者伴有胸腺异常，可能需要进行胸腺切除手术。
我又挂了胸外科，医生说春节前手术已排满，至少等半年才可能有床位；而缺药的问题还没法解决。我心里害怕极了，恐惧、伤心、绝望一起向我袭来。
开胸手术后，我连呼吸都要从头学起
我一路哭着回了家。老公听了我的情况，就一句话：走，去找能治好的地方！
于是我们一起直奔北京，医院，接诊专家却说他们不敢做这个手术，因为肌无力患者手术后要依赖呼吸机，也许一两天，也许十天半月，甚至可能半年，他们对术后撤掉呼吸机经验不是很丰富。医院找另一位专家，我们过去却得知那位专家每周只坐诊一次，他的号约到了三个月后。求医无门，我感觉自己的世界末日到了，我走在北京陌生的大街上泪流满面，身后老公徘徊不敢上前。
在家人多方打听下，我们医院，万幸地挂到了一个号，更万幸的是医生同意立刻住院，先做术前检查，元旦过后就可以手术。医生的话让我看到了希望。医生说我心脏有“心律失常”，建议做开胸手术，我听不太懂，但毫不犹豫地在同意书上签了字。于是年1月3日上午8点，我被推进了手术室……
当我恢复意识、慢慢睁开眼时，感觉嗓子里特难受，想咳嗽却嗽不出来；手脚也被束缚着，浑身僵硬无法动弹。护士告诉我，这还在重症监护室，我戴着呼吸机、监护仪，身上插着导流管、导尿管。她温和地教我有节奏地呼气、吸气慢慢地，我的呼吸平稳多了，在护士有节奏的口令下，我积极配合，呼吸逐渐顺畅。在术后第一天我学会了呼吸。
护士和我都松了一口气，她简短给我讲述了规章制度和注意事项，就开始忙碌，记录各种监测数据。我静静地躺着，也不知道是几点，只感觉到室内的灯光越来越亮。直到护士来询问饿不饿，我才意识到该吃晚饭了。护士耐心地喂了我半碗平时最爱喝的西红柿疙瘩汤，叮嘱我可以随时在床上大小便，别忍着，不要有顾虑，随时可以按铃呼叫。
重症监护室的床非常柔软，但我只感觉到痛，浑身痛，撕心裂肺的痛。我一会要求护士帮我把腿摆一个姿势、一会要摆回来，一会要求护士帮我把床摇高一点，一会又让摇低一点，一会要求把止痛泵开大一点，一会又让关小一点折腾来折腾去，我自己都不好意思了，可是护士一直一边耐心和我交流，一边记录数据，写着护理病历。
护士非常娴熟又小心翼翼地撤走了呼吸机、心脏监测器等，我手脚的束缚也被松开，上半夜熬过去了。下半夜重症监护室里几乎漆黑一片，病友们都休息了，在黑暗与疼痛中我看到病友床位旁各种仪器一闪一闪的红光，听到仪器不定时发出的鸣叫声、病友打鼾声、一位老者的梦呓声、护士轻轻走路声……护士悄悄看了我几次，每次我都低嚎：疼，疼死我了。她都是柔声重复着：闭一会眼睛吧，休息一会，明天精神状态好，医生就会同意你转到普通病房。我闭上眼，在黑暗中静静觉察刀口的那种痛，更清晰、更猛烈。我细细品味着这种疼，感觉比自己生孩子时候的宫缩还要疼（只是个人感受）。我内心不断为自己打气，为了孩子们，为了我年迈的父母，我一定要忍着，为爱加油！
终于挨到天明，不到8点，我的主治医生就来看我了，他先认真查看我的护理病历，接着和护士交流我晚上的情况，又仔细询问我的感受，高兴地说：昨天的手术很成功，一切都很正常，今天你可以回普通病房啦！
春天即将来临，我会长得更加茁壮丨作者供图
等护士交接完班，9点钟我被推回普通病房，见到了等候的老公和姐姐。看着窗外的阳光和在寒风中摇摆的树枝，我感觉自己就像冬日里的树木，虽正经历严寒，但有医护人员这束阳光温暖着、照耀着，支持我撑过这段日子。春天即将来临，我会长得更加茁壮。
看到自己手术伤口，我对排骨产生了阴影
在普通病房里，我慢慢重新学会活动。第5天拆线，当一层层白色纱布拆开后，我看到胸前粉色的长口子，几乎贯穿整个胸骨，一根20厘米的数学尺子量不下。从那以后，每看见被砍得血淋淋的排骨我都会有不好的联想，直到今天去农贸市场买菜还绕着肉区走。
换药的大夫也参与了那天手术，他说当时打开胸后，发现肿瘤位置很不好，靠近心脏，且长在一条静脉上，医生们手术后都累得满头大汗。手术切掉了瘤子，也切掉了胸腺和一段无名静脉。
切掉的瘤子被切片做病理化验。胸腺瘤分6型：AB型，B型，B1型，B2型，B3型，C型，严重程度递增；我的检查结果出来显示是B1型，算是比较幸运的。出院前我们又看了胸外科大夫，医生说伤口还有两个针口要继续长，但可以回家了。他开了3瓶溴吡斯的明片，让我先吃一段，一个月后复诊。术后第5天的下午，我们坐上了返家的火车。
回家后，我低烧不断，被诊断为术后肺炎，医院。那一段极其难熬，不敢打喷嚏、不敢大声说话、不敢挺直腰板、不敢举起胳膊，也不敢侧身躺坐。白天还好过，在病床上坐一会儿，累了站一会儿，站累了走一会儿，看会儿电影，听会儿音乐。晚上就难熬了，只能仰面朝天躺又不能使劲，每次起来都需要老公搬、抱、拉。
每次躺半个小时后，就感觉上半身僵硬、难受；每天晚上几乎都会疼醒，又不好意思喊老公搬自己坐起来，只能硬挺着盼天亮。别人睡一觉浑身舒服，我躺一晚疼痛难熬。医院熬了20天，伤口终于完全长在了一起。
回家后，我的身体依然很疼，内心却充满喜悦。看着孩子们和为我忙碌的老爸老妈，感觉每天的日子都是新的，阳光是明媚的，空气是清新的，就连听路边的汽车噪音都是一种享受。
化疗放疗，没想象中那么可怕
按医生的安排，我术后医院做化疗和放疗。我开始亲身经历在电视剧里见到的场景，不能进食、恶心呕吐、面*肌瘦、掉光了头发，蜷缩在病床上非常难受。
化疗药物需要用避光输液管输液，一袋价值五千多的液体进入体内不到一个小时，我就难受到呕吐，开始是稀里哗啦，一会只剩干呕夹杂着一点绿色的胆汁，满嘴都是苦苦的味道，感觉胃都抽搐成一团，只有蜷缩着才感觉舒服一点。避光输液器是*色的，至今我对*色管状物都有阴影。
治疗过程中，我的淋巴结一直肿大，主治大夫认为肿瘤已转移至淋巴结，我问了他三遍：这是真的吗？不可能吧？他轻轻的一句，不用怀疑。
我被这句话瞬间击垮，呆呆地看着病房的天花板，泪如泉涌。医生本来让做2个疗程的化疗，现在改为6个疗程，每两个疗程间隔21天。医院，我内心都做思想斗争：去，才可能活下来；不去，只是暂时不受罪，却不知还能活多久。最终都是“去”战胜了“不去”。每次化疗，我都感觉像一棵大树经历台风，风吹雨打下只剩残枝败叶；用了21天慢慢复苏，长出新的叶子，刚刚有点生机就再一次面对挑战。
饱受风雨后的花丨Pixabay
放化疗后，我的免疫力变差了，常常感冒，尿道炎也找上了我。最可怕的还是药物过敏，我对头孢、青霉素都过敏，而重症肌无力患者本来就忌用多种抗生素。一旦有了炎症，我近乎无药可用。在医生的指导下，愣是主要靠多喝水战胜了感冒和尿道炎。那段时间我活得小心翼翼，为了活下去拼尽全力。
6个疗程的化疗、25次的放疗，我一共住院7次，长达8个月的治疗终于结束。年9月3日最后一天化疗，这个苦难结束的日子让我终生难忘。当天恰逢抗战胜利纪念日，医院的大门，我想起一位60多岁女病友的话：和肿瘤做斗争，就像当年中国抗击日本帝国主义侵略一样，我们要有战胜肿瘤的信心，也要讲究战略战术。肿瘤来袭，我们用手术、化疗放疗打退它的进攻；肿瘤退却后，我们要注重饮食、多锻炼、好好休息，保持良好情绪，提高自身免疫力，让它们彻底无法翻身。
重回社会
化放疗结束后，我的饭量逐渐增加，运动能力也逐渐增强，心情开始轻松起来。有一次我瞒着家人，骑上了自己心爱的山地车，猛烈地踩着车蹬子，找到了以前风驰电掣的感觉，但没坚持一分钟就累得浑身是汗，胸腔一阵疼痛。回家躺在床上，筋疲力尽的我难过地想，现在的我已经不能回到从前，不能像以前一样风风火火做事情，而要接受靠药物维持力量，接受与疾病和平共处余生。
生命就像这颗长在石头缝的小花一样，顽强倔强的绽放自己丨作者供图
这期间我也开始重新上班、回归社会。年12月底有一位同事生病请假，我帮她代了一个月的课，我特别珍惜这次机会，认真备课、翻阅资料，每次登上讲台我都是兴奋的。我喜欢被孩子们注目的感觉，喜欢看他们求知的小眼神，喜欢看他们收获知识后满意的笑脸。我感觉我的幸福日子又回来了，希望它再也不要离开。
医生点评
李尊波
医院神经内二科副主任医师
重症肌无力（Myastheniagravis，MG）是一种获得性自身免疫性疾病，临床上主要表现为骨骼肌无力，一般晨轻暮重，活动后加重、休息后减轻。眼外肌最易受累，表现为上睑下垂或/和双眼复视，是最常见的首发症状。
其他部位肌肉受累还会导致以下症状：
。面肌——眼睑闭合及鼓腮力弱、苦笑面容；
。咀嚼肌——咀嚼困难；
。咽喉肌——吞咽困难、饮水呛咳及声音嘶哑等；
。颈肌——抬头困难或无法抬头；
。肢体肌肉——抬臂困难、不能完成梳头，上楼梯及蹲起困难；
。呼吸肌——呼吸困难，严重时需要气管插管及呼吸机辅助呼吸。
通俗点说，重症肌无力的起因是免疫功能紊乱导致乙酰胆碱受体的抗体进入血液，进一步影响神经与肌肉接头的传递功能。神经向肌肉发出指令时，传递的化学物质不够引起肌肉收缩，表现为肌肉无力。
重症肌无力全球患病率为每百万人~人，我国年发病率约为每百万人6.8人，女性略高于男性。重症肌无力患者有个最大的麻烦是慎用药物太多，很多药物不敢用。简单一列就有这些：
1、部分激素类药物：前2周内可能引起短暂性加重；
2、部分抗感染药物，如氨基糖苷类抗生素、喹诺酮类及大环内酯类抗生素等；
3、部分心血管药物，如利多卡因、β-受体阻滞剂等；
4、部分抗癫痫药物，如苯妥英钠、乙琥胺等；
5、部分抗精神病药物，如氯丙嗪、碳酸锂、地西泮、氯硝西泮等；
6、部分麻醉药物，如吗啡、度冷丁等；
7、部分抗风湿药物，如青霉胺、氯喹等；
8、以及肉*杆菌*素、他汀类药物及碘化放射对比剂等。
不过别担心，近年来重症肌无力诊疗已取得诸多进步，在溴吡斯的明配合糖皮质激素、免疫抑制药物等传统药物之外，已经迎来生物制剂时代。目前临床上使用的有依库珠单抗和利妥昔单抗，此外还有一大批靶向免疫系统不同组分的生物制剂在进行临床前研究。
新的生物制剂为全身型重症肌无力患者提供了新的治疗方法，有望改变治疗范式，并在精准医学框架下显著提高治疗成功率。
约80％重症肌无力患者伴有胸腺异常，包括胸腺增生及胸腺瘤，其中部分患者需要接受胸腺切除手术。这位老师经历的开胸手术，在医学上叫经典的经胸骨正中胸腺切除术。其实近年来广泛应用的还有微创手术切除胸腺，如电视辅助胸腔镜（VATS）及“达芬奇”系统机器人。微创手术已成为胸腺切除的主流术式，与开胸手术相比，微创手术创伤小，住院时间短，止痛药物使用少，创口外观更美观。医生会根据每位患者的具体情况进行选择。
但无论是传统还是微创手术，胸腺切除都需在患者病情相对稳定，能够耐受手术的情况下进行。若症状严重，除非怀疑高度恶性胸腺瘤者外，可先接受相应治疗，待病情稳定后再行手术。
需要指出的是，手术和药物只是治疗的一部分，重症肌无力患者还要注意休息、保暖；避免劳累、受凉、感冒、情绪波动等，以减少复发的可能。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就医院。
作者：坚强的猪
原标题：《开胸手术后，我连呼吸都要从头学起》