重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2023/2/3 0:32:00
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由于身患罕见病,医院ICU病房住了11年。医生嘱咐女孩的父母要多带女儿晒太阳,刚开始,她还能去楼下公园散散步。随着病情逐渐加重,女孩已经无法下楼。于是父亲自己动手给女孩做了一面镜子,随着镜子的转动,能折射阳光照到女孩身上。

病房内,只见一块明亮的光斑在女儿郑宇宁的脸上移动,每当这时,宇宁的脸上都会露出幸福的笑容。父亲说,自己是在给女儿“晒太阳”。

父母温暖的爱,让躺在病床上的宇宁总是乐观积极:“他们给我带来了力量,让我看到了与病魔斗争的曙光。”

女孩身患罕见病,

父亲自制反光镜给她“晒太阳”

在广东清远的家里,郑洋正在为妻子做午饭。每天早上九点,郑洋的妻医院的重症监护病房给女儿郑宇宁按摩、压出痰。下午两点半妻子回到家里休息,郑洋就要在这之前做好饭菜等下医院给女儿当晚饭,这种生活已经维持了十一年。自从年宇宁被确诊为庞贝病后,一家三口很少有机会吃上一顿“团圆饭”。

起初,得知女儿患上庞贝病时,郑洋和妻子一头雾水,这是什么病?医院的专家对夫妻俩介绍,这是一种罕见病,又称糖原贮积病II型(GSD-II),人群患病率为1/至1/,,是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症。患者表现为进行性肌无力,运动不耐受,逐渐出现呼吸肌受累,并导致呼吸功能衰竭,郑宇宁是广东省确诊的第一例庞贝病患者。

宇宁生病后,自主呼吸已经不能维持正常生活,医院专业的呼吸机来辅助,郑洋对紫牛新闻记者介绍,庞贝病患者在出现病症的初期,可以使用普通的家用便携式呼吸机进行辅助,但当时对这种罕见病认知较少,宇宁突发呼吸衰竭被送医抢救,只能切开喉管插上呼吸机,一旦脱离就会有生命危险。此外,像宇宁这样较为严重的庞贝病患者可能会产生其他的并发症,例如肺部感染,因此必须要长期住在ICU病房里,每天由主管医生进行检查。庞贝病是逐渐发展的,在没有特效药治疗的时间里,宇宁只能躺在病房里熬时间,依靠呼吸机维持生命。

病房里的生活很枯燥,医生嘱咐郑洋,平时要多带女儿出门晒太阳,对身体和心情都有好处。以前,郑洋会用轮椅推着宇宁去公园里散步。

年,宇宁的身体比现在好多了,

还可以到公园晒太阳

随着病情发展,宇宁肌无力的症状更加明显,目前已经不能下楼,ICU病房的日晒时间又比较短,她只能坐在病床上隔着走廊看窗外固定的一隅景色。看着女儿,郑洋格外心疼,他在走廊上来回踱步许久,终于想出了一个办法:用镜子把光反射到女儿的房间里!“年10月,我用了一个礼拜做了个高度合适的架子,固定住镜子左右两侧各一个点,这样用手就能控制镜子的角度,把光引到女儿房间里。”尽管折射出的光斑不够大,也比不上真正的太阳,宇宁却觉得很幸福,她常常会闭着眼睛沐浴在光里:“这是爸爸制造的阳光。”

郑洋给宇宁做的镜子

与重症赛跑十一年,

父亲辞去工作照顾“小棉袄”

病房里的宇宁皮肤白皙、清瘦,面对镜头时未语先笑,因为生病,她说话的声音很轻、不够清晰,为了辅助没有力气的胳膊活动,郑洋给她的右手臂下垫了两块垫子,方便她看视频、拿东西、发

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