11月1日，国家卫生健康委卫生发展研究中心、国家药物和卫生技术评估中心主办的第三届中国卫生技术评估大会顺利召开。水滴公司合伙人、水滴大病研究院院长胡尧受邀参加，并作《水滴大病数据的研究与应用》报告。
大会设置了8个分论坛，邀请92位国内外专家学者就卫生技术评估相关的方法、技术等理论研究，以及在药品准入、医保测算、突发公共卫生事件治理、创新技术、人工智能等方面的评估实践进行了专题分享。来自国内各省市卫生健康、医保、药监等部门，以及科研院所、医疗机构和医药企业等线上线下约人参会。
水滴公司合伙人、水滴大病研究院院长胡尧介绍水滴大病数据的研究与应用
水滴公司成立于年，旗下有水滴筹、水滴保险商城、水滴互助三大主营业务。以医疗大数据为驱动，水滴已与10余家专业科研院所、20余家内外资创新药领*企业、60余家知名保险公司、70医院/科室、余家公益组织建立合作，围绕临床科研、互联网医疗、创新支付、健康管理等方向，深度挖掘数据，为患者提供全生命周期的医疗健康服务。
据胡尧介绍，截至目前，有超过百万大病患者通过水滴筹发起筹款，累计赠与人次10.5亿，筹款总金额达亿元。筹款患者中，男性占比60.4%；年龄以45-60岁为主，遍布全国各地，84.5%分布在三线及以下城市；家庭年收入超过3万元的占32.1%。筹款患者就诊所在地遍布全国，医院，其中，有51.2%的患者在一、二线城市就诊。
在水滴筹，筹款患者所患疾病以恶性肿瘤和急症外伤为主，恶性癌肿约占1/3，其中肺癌、肝癌、乳腺癌患者最常见；罕见病患者也占到一定比例，其中，全身型重症肌无力、肌萎缩侧索硬化和血友病较常见。
（数据来源：水滴大病研究院医疗数据中心）
演讲中，胡尧以肺癌为例，围绕患者特征、疾病治疗费用、基因检测情况、药物使用情况进行了分享；围绕罕见病国谈药进行了深度的用药情况分析。
据介绍，过去一年内，有47.4%的罕见病患者使用过国谈药，但各疾病用药患者比例差异较大。血友病患者用药比例最高，达到65.2%，主要使用的药物为注射用重组人凝血因子VIIa（7A）；肺动脉高压和多发性硬化患者用药率在半数左右，其中，39%的患者使用的药物为波生坦；而结节性硬化症患者用药率处较低水平。
在罕见病国谈药购买方面，医院购药，医保定点药房是患者购药的第二选择，医院。大多数患者能顺利买到药，但仍有约1/4患者在所就诊医疗机构与医保定点药房都买不到，需要去其他城市购买药品。
（数据来源：水滴大病研究院医疗数据中心）
费用依然是困扰罕见病患者的一大难题。水滴大病研究院医疗数据中心的统计数据显示，约47.7%的药物不可报销，患者自费比例高，自费比例40%以上用户占比高达64.6%，近4成患者用药全部自费，超9成患者难以负担药品费用，甚至有46.2%的患者因为无法承担药物费用而减量或停止使用药物。
据悉，今年7月，水滴公司成立水滴大病研究院，下设大病保障、大病救助、大病科研、大病社群、大病关怀、大病观察6大研究中心，依托水滴医疗数据中心的医疗大数据，围绕互联网医疗、健康保险、健康管理等方向展开探索和研究。胡尧表示，水滴大病研究院正持续优化数据结构化流程，以期高效积累各领域的科研数据，从而为临床诊疗、科研、药物试验以及行业洞察等方面提供数据支持。