重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2023/1/9 20:44:00
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李恩的家庭是典型的“”模式,上有四个老人,下有两个小孩,全部靠夹在中间的年轻人支撑。她从没想过自己的中年危机会在三十多岁到来,“每天就像救火,救过这头救那头。”

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新京报记者王双兴实习生陈浩编辑陈晓舒校对李世辉

李恩(化名)父亲做完癌症手术出院的第二天,又被送回了急诊室。格林巴利,一种李恩从没听说过的疾病,会致使病人四肢瘫软,呼吸都显得吃力。

那天李恩还没有出月子,医院走廊里,看到护士把父亲从急诊室推到ICU病房。父亲原本挺强壮,一米七出头,斤,直到65岁依然没有白头发,朋友说他看上去像40多岁。而如今,躺在病床上明显消瘦,闭着眼睛,一动不动,身体上连接着五颜六色的管子。

李恩控制不住,哭了。几年后,医院走廊的消*水味儿,和那一瞬间的无助和痛苦。

李恩的家庭是典型的“”模式,上有四个老人,下有两个小孩,全部靠夹在中间的年轻人支撑。李恩如今38岁,辞职在家,依然会觉得顾此失彼。

像李恩一样的人,即将进入不惑之年,父母也到了退休、养老的年纪,缺人、缺钱、缺时间,父母的养老困境渐渐凸显出来。北京大学人口研究所教授穆光宗说,由于人口流动、单独居住导致代际分离,以及赡养、照料脱离,他们注定是养老困难最大的群体。

在今年的*府工作报告中,“养老”被提及的次数上升到十次。养老成为两会代表、委员们的热点议题。商务部部长钟山在记者会上表示,我国人口老龄化在加快,据有关方面统计,现在每年大概要增加多万老龄人口,为这些人口提供养老服务,有很大挑战。

突如其来的压力

年4月12日,李恩生了二胎。

此前生活还算完满,读书、求学,不算费力地考上浙江大学;离开故乡嘉兴到北京,认识了来自河北的丈夫;事业顺遂,夫妻二人在北京买了房,定居下来;老公从原公司的总监岗位辞职创业,前景明朗;大女儿漂亮聪明,快要读小学了……

原以为生活会按照既定的轨迹继续向前。没想到变故突然到来,二宝出生后没几天,李恩的父亲来北京探望外孙,顺便检查身体,查出了胃癌。

那一年父亲64岁,刚刚退休四年,一直喜欢旅行却因为要照顾心脏病的母亲未能成行,从浙江到北京算是为数不多的远行了,却紧接着躺倒在病床上。

托关系、动手术,都还顺利,却很快因为格林巴利被送进了急诊室。父亲肌肉无力,又因为感染发烧到将近40度,接下来的一个多月时间里,他都住在ICU病房。

▲住院时,李恩的父亲瘦到不足斤。受访者供图

丈夫正处于创业关键期无法脱身,叫来几个朋友帮忙安顿,大部分的照顾工作都靠尚未出月子的李恩。她每天早上起来第医院,问问医生情况,然后返回家中给孩子喂奶;医院探望父亲,然后回家休息;晚上把孩子托付给婆婆,医院……北医三院附近堵车严重,那段时间,李恩几乎多数时间在路上。

到了6月,父亲状况依然没有好转,血氧饱和度降到60%(正常值为95%-98%),医生找到李恩,问要不要做切管手术。

“我爸才做完癌症手术不久,又是重症肌无力,再加上心脏有点问题,血压也有点高,情况特别不好。平时的小病症,一到这个时候全都变成致命的大问题了。”李恩说。医生告诉她,做完切管可以帮助呼吸,延长生命,但是从父亲的身体状况来看,后期很有可能难以脱管,“像电视里演的那样,以后可能就要躺在ICU。”

那时候,病床上的父亲已经要靠打肾上腺素维持生命体征。没有兄弟姐妹可以商量,李恩想了一天多,还是难以作出决定:切管,意味着生命延续,意味着元一天的ICU治疗费,也可能意味着狼狈的晚年;不切,“好像要放弃自己的爸爸一样”。

犹豫不决,李恩最终到病床前,趁父亲清醒,询问了他本人的意愿。

父亲摇头。

父亲手术的消息一直瞒着母亲,直到医生下了病危通知书,李恩才把母亲接到北京。

家人听从医生的建议,给父亲买好了寿衣。没想到的是,他的血氧浓度竟然慢慢上升,心脏停跳的情况也再没发生,出乎意料地转危为安了。

父亲身体有了起色,一个多月后出院了,医院住了一个月。之后的一年,李恩为了方便照顾父母,在自家小区里租了一套房,让他们暂时生活在北京。

“刷卡刷到对数字失去概念。”李恩回忆,那两年,父亲的手术费和治疗费一共花费了四十万元左右,异地报销额度有限,几乎三十万元要靠自己;加上后期的康复治疗、请护工、租房,一共花费大约四十万元。

“还好家里有些存款,父母也有退休金和积蓄,所以经济上倒是还行,要是再碰上金钱的问题,那真得疯了。”李恩说。

“每天就像救火”

去年8月,父亲的癌症复发了。放疗无效,家人再次做了最坏的打算,医院有免疫疗法的项目,父亲符合条件,得以免费获得治疗。

如今医院打针,每两个月检查一次身体。“打到这个疗法没有效果之后,就再也没有其他办法了。”

其他的时间,李恩的大部分精力还要放在两个孩子身上。女儿八岁,读小学二年级,课余生活几乎被培训班填满。“女孩子不能没特长,舞蹈班要报一个吧?我家小孩喜欢画画,她想学你不能阻止吧?不学乐器担心乐感不行,想了想得学个钢琴吧?除了这些,数学课得继续报着吧,语文课偶尔要听听吧,英语也不能落吧?”李恩掰着手指数。前不久她发现,朋友家的小孩,光英语就报了四个班。

儿子不到三岁,在上幼儿园,需要花的心思也不少。每个月开家长联络会,必须要父母亲自去才行,爱人没时间,只能李恩去;幼儿园的作业都需要家长协助,以前经常做手抄报,现在,PPT也从娃娃做起了。

一头是身体不好的父母,一头是少不更事的小孩,李恩从没想过自己的中年危机会在三十多岁到来,“每天就像救火,救过这头救那头。”

▲出院后,李恩给父亲请了护工。受访者供图

王山(化名)是贵阳的一位心理咨询师,像李恩一样忧心忡忡的中年人总会出现在咨询室里,他们皱着眉头落座,把一堆一堆的压力和焦虑倾倒出来。王山说,独生子女面临的父母养老困境有相似性,一是人手和精力不足,二是经济压力大,三是心理负担重。在去年的个咨询案例中,涉及养老问题的占36个,它们和职业规划、夫妻关系、子女教育等缠绕在一起,拧成让情绪爆发的导火索。

其实,年出生的王山也是独生子女,他毕业于中南财经*法大学,当时打算留在武汉。找到工作的那天,他给家人报喜,父亲在“注意身体,一个人不容易,有空回来看看。”

王山站在马路边,“情绪立马崩溃了”。想到父母万一生病无人照顾,他最终放弃了武汉,回到老家贵阳就业。

父亲曾经因为胃溃疡,把胃切除了三分之二,干不了重活;年,49岁的母亲又遭遇了中风,留下偏瘫后遗症。

母亲住院时,王山旁观过不少别人家的心酸故事。有的父母生病了,怕身处几千里外的孩子奔波,医院治疗;有的检查出了癌症,只剩一两年寿命,但在子女电话问候时回答说:都是小病,并无大碍,放心工作。

“大量城市独生子女的父母养老将面临家庭内部‘人手不足’的情况,如何为他们提供高质量的养老服务,是国内养老行业需要做好的准备。”全国*协委员袁亚非自去年两会提出养老提案后,今年继续聚焦养老。他觉得,养老是全社会的民生问题,需要*府、社会、企业多方面的配合和协同。

年,中国社科院人口与劳动经济研究所人口预测专家王广州运用人口抽查数据和计算机仿真模型估算,年全国独生子女总数在1.45亿左右,年将达到1.76亿。

王山希望得到的帮助是,*府提供养老的基础设施,但他也会提前做好个人规划和准备。如今,这个三十岁出头的年轻人一边照顾父母,一边开始琢磨自己健身和保险的事儿了,和朋友们聚在一起,也会聊到自己未来养老的问题。“等我老了就和比较好的朋友抱团养老。我经常照顾病人,太知道缺人是什么滋味了,医院、办手续、照顾,是精神和肉体上的双重煎熬。”王山说。

老年人的养老探索

年轻人王山的养老设想,在几千公里外杭州,被老叶付诸了实践。

年6月,69岁的老叶在

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