昨天，带着宝宝观看了“感动中国.”，真的是太感动了，向英雄们学习。观看到第一位人物，医院院长，一位被重疾缠身的院长张定宇时，因为都是医生（医院里抗击新型冠状疫情），医院忙碌的节奏，一刻不停，一直一刻不停，想喝口水都困难（尤其是穿了防护服之后），可以想象那时候新冠病医院，医护人员就像是一直不停旋转的陀螺，在那样的情况下，罹患渐冻症（即，运动神经元病）的张定宇院长就那样一瘸一医院大小的楼道里，甚至有好几次都差点在下楼的时候摔倒（因为本身的疾病及走得太着急、太快了），他忙着四处指挥这个，指挥那个，给全院医护人员打气，给患者们打气，坚定大家抗击新冠病*的信心，步履蹒跚地与时间赛跑，只想为患者多赢一秒，真的是太伟大了，太有共鸣了，眼泪完全不受控制地流啊流，整个热泪盈眶。
重疾缠身的张定宇院长，与时间赛跑重疾缠身的张定宇院长，与时间赛跑所以，今天，我想带你走进运动神经元病的世界，何为运动神经元病，它是一种怎样的疾病呢？
运动神经元病（MND），也称肌萎缩侧索硬化（ALS），它是一种罕见病，据统计，发病率约为十万分之一至十万分之二。在医学专业书上是这样解释它的：“它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。具体表现为患者肌无力、肌萎缩和肌束震颤，常伴有腱反射亢进、病理征等，具有典型的神经源性改变肌电图”。
简单通俗地可以理解为：运动神经元病就像一张无形的网，最终把患者囚在一张不足两平方米的床上。一开始是从手臂和腿部开始，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，直至无法自主呼吸，但是最痛心的是：整个过程中患者的思维不受影响，他/她都是神志清楚的，活活地看着自己什么都不能做，直至死亡，这是件超级痛苦的事情！
大名鼎鼎的霍金也是，这病太折磨人了运动神经元病，现代医学对它还没有特别好的治疗方法，它就像一只邪恶而无形的手，将美好的事物一点一点地摧毁，人们却束手无策，为罹患此病的患者感到深深地痛惜。他们/她们能做的就是在这剩下的日子里活出自己的精彩，自娱自乐或者为社会做出贡献，张定宇院长就是！
在他的知心同事关心他，希望他注意自己的身体，不要太超负荷工作时，他说“我的时间不多了，我能救治多少人，就救治多少人，你就让我去做我想做的事情吧，或许上天给我的时间就这些了（院长自己预计能有5-10年的时间，但是，过分劳累会加重疾病的进展，大大减少他的寿命），但是我救治了那么多患者，为他们赢得更多的生命，我会觉得值”。就这样，张定宇院长一直日以继夜地忙碌在抗击新冠疫情的第一线，在妻子不幸被感染住院时，也都没办法抽空去照顾妻子，因为有太多的病人需要他去救治了，无私的大爱啊！他那一瘸一拐的身影，步履蹒跚地与时间赛跑，只想为患者多赢一秒，他说：“能帮助到别人，觉得很幸福”！是的，很幸福，大家都很幸福，因为祖国有你们，爱你们！
步履蹒跚地与时间赛跑，大爱啊步履蹒跚地与时间赛跑，大爱啊关于运动神经元病的科普：
运动神经元病1、运动神经元病的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属中*等，都可能造成运动神经元损害。
2、如何早期诊断出是运动神经元病呢？
运动神经元病主要根据患者病史、神经科临床体格检查、肌电图、血清特殊抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查，甚至肌肉活检等检查手段确诊。
3、那该如何治疗呢？
目前没有特殊的治疗方法能治愈该病，我们所能做的，就是尽早地发现该病，尽早地给予神经保护和支持治疗，如利鲁唑及其他药物，以延缓病情的进展，给患者更多的时间，让他/她做一些未完成的心愿，并在整个治疗过程中，坚持定期随访，当然，科学家们也正在进行有关本病基因治疗的实验研究，希望能尽早攻破此疾病。
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