你经历过不能顺利进食的痛苦吗?你能想象没有笑容的生活吗?吞咽困难、表情僵硬、四肢无力,严重时甚至危及生命……重症肌无力,是罕见病,也是难治病。6月15日是重症肌无力关爱日,社会呼吁给予重症肌无力患者更多关爱。
近20年肌无力病情,终于得到控制
“刚被确诊时又惊又喜,终于知道自己得什么病了,但能控制住吗?”7年前,杭州的郑大姐(化名)医院神经内科确诊为重症肌无力,经过综合治疗,目前病情稳定。
郑大姐与专家团队合影
“年我住院治疗哮喘,有天走进洗手间突然感觉全身无力,腿一软趴在了地上,脸直接贴着又冷又湿的水泥地,喊救命发不出声……”今年50多岁的郑大姐回忆起当时的险境,心有余悸。
后来,她回家后病情一天比一天加重,乏力、拖不动双腿、抬不起眼皮,撕不开纸,老摔跤。限于当时的条件,医院,结论是不能诊断也无药可治。有医生推荐针灸治疗,试后略微有效。
年1月,医院神经内科被确诊为重症肌无力,开始正规治疗,由于同时患有多种慢性疾病,她的治疗过程比其他患者困难得多。
在主任医师郭舜源带领下,王美萍博士、副主任医师王奕琪组成治疗团队,护士长殷晓俊则从心理方面予以更多地