北京治疗白癜风去哪家医院 https://wapjbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/七彩阳光支持国际罕见病日，给他们更多的帮助，让他们不再处于“边缘人”的处境。
正确认识罕见病罹患罕见病不是“造孽”关爱罕见病??从了解开始提问者
什么是罕见病？
专业解答罕见病（RareDisease），是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有多种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10个基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以罕见病也被称为“孤儿病（orphandiseases）”，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphandrug）”。我国尚无罕见病的官方定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.%～0.1%的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如：美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/）的疾病；中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准；欧洲定义为发病人口比例5/的疾病；澳大利亚定义为患病人数少于例的疾病。关于罕见病的一组数据：
国际确认的罕见病有至种，约占人类疾病的10%
约80%的罕见病为遗传性疾病（基因突变或基因缺陷），20%的罕见病为感染、过敏性反应、机体退化或增生
约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病
约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁
目前约95%的罕见病无药可医，只有不到5%的罕见病有治疗方法
据估计我国罕见病患者人数超万
全球共有约3.5亿名罕见病患者
很多人都觉得罕见病离自己太过遥远，除了有些叫得出名字：不食人间烟火的天使、月亮的孩子、玻璃人、瓷娃娃、睡美人、天使……，大部分罕见病从来闻所未闻。
其实，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。
