故事丨患重症肌无力,家庭的爱让她重燃希望 [复制链接]

疾病，是每个人一生中都不可避免的话题，只是有些人幸运，有些人却没那么幸运。如果人生可以重来，河南周口的小娟肯定愿意回到年以前。那个时候，她与丈夫组建自己的小家，有一个可爱的儿子，过着其乐融融的日子。

能干的她浑身都是力气，

却突然病倒连菜都切不了

小娟是一个爱折腾的人，结婚生完孩子后，没有待在家里继续带娃，而是走上一条辛苦的创业之路——摆摊卖衣服。年，是她摆摊卖衣服的第二年。摆摊很辛苦，乡间远一点的集贸市场要走好几十里路，家里人都不同意她干，可是她认准了的事情，非要干，一米五的她全身上下充满了力量。一车衣服、棚子、衣服架子，每天装上卸下，干得不亦乐乎！虽然辛苦，可她对未来信心满满，为了一家人过更好的生活，小娟觉得再苦再累都不怕。

可是，不知道从哪天开始，小娟给客人介绍衣服的时候，总觉得脸很僵硬，不自然，她自己也不知是怎么回事。时间长了，她心里也纳闷，爱人还以为小娟是太累了。因为赶集常常要早起晚归，有时候要照顾小摊生意早饭午饭都没法吃，水也不敢喝，在乡下上厕所也很不方便，一天到晚只有收摊回到家后才能吃上一顿安稳饭。

那一天，小娟至今记忆犹新。有客人到摊上买衣服，她在给客人介绍时，说着说着突然发不出声音，把客人都吓跑了。她自己有点害怕，不知道咋回事，然而歇了一会又好转过来。小娟想可能真的太累了，破例中午收摊回家，给自己放两天假。没想又遇上感冒，去诊所输了液，回到家竟然最简单的吃饭都没法做到，无论怎么努力，都没有办法咽下口里的食物。

农村人都是大病当小病，小病当没病。那时候又赶上秋收农忙，家里没有人把小娟当病人，包括她自己。虽然不能做重活累活，其它的活计小娟还是照常担起来。可是，慢慢的，她的双手越来越不听使唤，切菜切不动了，玉米皮撕不开了，就连夹菜也夹不动了，头好重，脖子也抬不起来，更严重的是走路也迈不动腿了。之后家人四处求神问药，双管齐下。中药吃了一大堆都不见效，医院医院，也都没有查出什么。医院做肌电测试才被确诊为重症肌无力。

被确诊为重症肌无力后，

病情起伏不定，一度发生危象

被确诊为重症肌无力后，小娟心想，对症下药总该会好起来的。确诊后小娟在郑州住院，医生采用了冲激素治疗法，而她因为吞咽困难，也平生经历了第一次插胃管。然而一个月后小娟出院状态却依然不好，就连呼吸也憋气，不顺畅了。加上出院后赶上了生理期，更加重了病情，她连生活都不能自理了。妈妈很着急，四处询问，医院治疗重症肌无力很有效。

于是，小娟的爱人带着她奔向河北，开始了第二次冲击激素治疗，大剂量冲激素从ml开始，一边冲激素，一边吃中药，同时开始吃免疫抑制剂硫唑嘌呤。医院待了二十多天，口服激素到15片的时候出院，刚出院时小娟的生活还是不能自理。出院后因为白细胞升不上去，一个多月后硫唑嘌呤也停停掉了，但是小娟的身体状态在慢慢变好。她可以自己刷牙、洗头、吃东西了，到年的冬天，小娟服用激素已经减到一天只需吃三片了。

然而，康复过程并没有想象的那么顺利。年小娟与家人一起过完春节不久，发生了第一次危象。大年初三的那一天，小娟和家人在包饺子，忽然感觉喉咙像被封住了，呼吸不上来，也说不出来话，全家人都吓坏了，医院。本来减下来的激素，又不得不加回去，即便服用激素的副作用会让人变胖变圆也没有办法。

年的5月份，医院做了胸腺切除手术，手术后服用他克莫斯，病情好转，逐渐实现自理。

家人的爱伴她康复，

她希望好好的，为家尽一份力

生病的这些年，小娟的妈妈都在细心地照顾她。几次住院，出院后都是妈妈把她接回娘家照顾。虽然妈妈身体不好，但她不忍心女儿在婆家受委屈。毕竟，在现实面前，很多东西都要经受考验。然而亲情是牢不可破的，虽然婆家人对小娟没有信心，但是小娟的父母却对她永远不离不弃。

每次出院，小娟妈妈总是把她照顾到能自理的状态后才送她回婆家。而从来不信*神的父亲，为了女儿去请了一尊佛像。虽然不善言辞的父亲已经因病去世，但他把爱留在小娟的心里。小娟的兄弟姐妹也都很疼爱她，照顾她，她觉得很幸福，也很感激。父母和家人的爱，细心的照顾，让她逐步康复。

从年到年这段时间，医院，医院的路上。幼小的儿子很少有爸爸妈妈的陪伴，性格也变得胆小内向，怕人，作为妈妈，小娟很心疼。

因为生病，小娟觉得很亏欠自己的孩子。小娟生病的时候，孩子才三岁，当别人的孩子都还在妈妈的怀抱里撒娇，可是自己却没办法抱孩子。因为生病，小娟全身没有力气，甚至自己都需要家人照顾。当别的妈妈抱着孩子，陪着孩子出去玩耍，而小娟却有心无力。

治疗服用激素较多，导致小娟的眼睛患上白内障，视力很不好。而之前一直照顾她的妈妈，今年也查出来生病了，小娟很着急，所幸是良性肿瘤。生活总是有各种困难袭来，唯有勇敢面对。现在的小娟希望妈妈快点好起来，自己的身体就这样保持稳定，能陪伴孩子一天天成长。

作为重症肌无力患者，

病情稳定了，但却不能工作

经历过生死后，小娟很容易知足，她觉得能好好照顾妈妈和孩子，就很好。

不过，在治疗康复稳定后，她也很想找一份工作，为家庭尽一份责任。但她却不知道文化水平不高的自己，可以选择做些什么，体力活儿她干不了，没法再像从前那样卖力摆摊了，在农村种地全靠力气，她也干不了，脑力工作她达不到要求。

还有，因为患有重症肌无力，病情因为劳累、感染、生理期等因素很容易波动，小娟也担心工作压力太大再次导致病情复发，那就不但不能为家庭尽责任，还要再次让家人和她一起承受康复治疗的压力和痛苦了。

犹豫彷徨是有的，生活终究会向前，她觉得把眼前的日子过好才是最重要的。

经历过疾病苦难的人，被爱温暖过，相信这份力量会支撑小娟度过各种困难，生活逐渐变好。

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