重症肌无力

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重症肌无力关爱日公益大使张晓龙与爱力工作 [复制链接]

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8月1日,正值三伏天,这一天,北京和往常一样热,但这一天对爱力来说很特别。

因为重症肌无力关爱日公益大使、知名演员张晓龙要带着他持续关爱的重症肌无力小病友聂郎来爱力空间。

虽然,我们在年中国重症肌无力大会上见过他,但是,还是想象不出他来爱力,我们会一起说些什么做些什么,心里总有些忐忑。

张晓龙老师和爱力工作人员合影

亲切随和瞬间消解距离

这一天,我们和往常一样上班,各自忙着自己那一摊子事儿。9位重症肌无力病友及家属听说张晓龙老师要来爱力,约好来到爱力空间。负责行*的同事做了简单的接待准备。

10点多,“张晓龙老师来了。”一听这话,我们都来到会议室。他穿着黑色T恤、黑色运动裤,如同邻家大哥,冲我们一笑:“大家好啊,你们忙吧?”像老朋友一样,亲切随和,瞬间消解了我们心里的那份忐忑。

张晓龙老师和爱力工作人员、志愿者、病友欢聚一堂

张晓龙老师和爱力工作人员聊天

接下来,他和我们一起做爱力文创产品——香囊,听大家分享康复方法,和大家一起包饺子、吃饺子,听志愿者小朋友弹古琴、开玩笑,毫无生疏感和距离感,让人打心里觉得亲切自在!

为了一个重症肌无力孩子

年11月,张晓龙老师参加深圳卫视《闪亮的爸爸》节目邀请,前往云南红河哈尼族彝族自治州泸西县一所小学支教,不久,他发现班上的聂郎同学患有一种少见的病,后来在聂郎病情加重生死攸关的危急时刻,张晓龙老师通过各种渠道为他寻找救命药“小明”,并邀请北京的医学专家会诊,挽救了小聂郎。

从此,他放不下这个孩子,每年都要接他到北京复查,并且多方

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