重症肌无力

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罕见病日专题重症肌无力,你了解多少 [复制链接]

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主持人

重症肌无力主要有哪些症状表现?

该病的主要症状表现为随意肌的疲劳无力。大多数情况下,开始于睁眼无力,出现眼睑下垂和复视。有些患者只有眼部肌肉发病,有的患者病情则会向下发展,影响脸部肌肉,出现面部表情尴尬;影响咽喉部,出现言语不清,咀嚼吞咽困难,吃东西可能会很缓慢,会有被食物碎屑噎住或误吸;影响颈部肌肉,出现抬头费力;影响手臂和腿部肌肉,导致抓握和行走无力。最严重的是累及呼吸肌,患者会出现呼吸气短,如果患者的呼吸困难很严重,将出现“危象”,需要住院进行呼吸机辅助呼吸。

胡*勇

主持人

其发病特点有什么规律?比如在年龄、性别、遗传等方面有无特定的好发人群?

无论男女老幼均可患病,据统计青年女性(10~40岁)发病率最高。此病不是遗传病,其“免疫类型”是不会遗传的。重症肌无力很少出现一个家族内多个成员发病的情况,不过的确存在某些家族性的危险因素。比方说双胞胎一胎患有肌无力,另一个将更易患病;我们也发现如果孕期母亲患病,其新生儿有发生肌无力的可能,但这不是遗传原因,是由于母亲体内抗体经血循环进入胎儿体内致病。所有的人种均可出现重症肌无力,但疾病的表现形式可以有很大的不同。例如,仅眼肌受累的重症肌无力(眼肌型重症肌无力)在中国和日本青年患者中很常见,尤其多见于10岁以前,而这在欧洲很少见。

胡*勇

主持人

重症肌无力的诊断需要做哪些特殊检查?

重症肌无力诊断主要包括以下五点:疲劳试验:包括眼肌疲劳试验,让患者双眼持续向上方注视,如不到1分钟眼睑开始下垂,提示有眼肌无力;抬颈试验,病人平躺后让其上抬头颈,不能坚持1分钟提示颈肌无力;下肢疲劳试验,病人平躺后分别让左右下肢抬离床面45°,不能坚持两分钟提示该侧下肢无力;上肢疲劳试验,双上肢用力持续侧平举90°,不能坚持两分钟提示该侧上肢无力。此法可以查出哪一部分肌肉已出现无力改变。医院做新斯的明试验。第三是肌电图检查。第四是做抗体检查。最后一项是胸腺CT检查。

胡*勇

主持人

这种病治疗后的康复方法有哪些?

重症肌无力没有特别的康复方法,由于肌肉易疲劳,需要休息避免劳累,不需要刻意锻炼。但是体质差平素易感冒的患者,应该适当加强体育锻炼,增强体质。提高机体的免疫防病能力,可以坚持练练气功、太极拳,或每天散步3-5公里。轻度病人也可每天游泳30分钟左右。由于本病的特点是活动后加重,故不适宜做较剧烈的运动,如长跑,长时间游泳、打篮球、踢足球等。

胡*勇

主持人

重症肌无力病人生活中应该注意哪些方面?

感染(包括病*、细菌,常见感冒、胃肠炎、肺炎或牙龈炎)、发热、高温、过度用力、用禁忌药、手术刺激、精神刺激或情绪紧张焦虑、失眠等情况均可免疫功能失调,使重症肌无力加重或复发,生活中应注意加强防护、避免不良情绪。另外,有些女性患者在月经期以及怀孕、分娩阶段,重症肌无力症状会加重。患者更应该知晓这些不利因素,生活中加以避免。

胡*勇

网友

有人说因胸腺瘤引起了重症肌无力?

约2/3重症肌无力病人伴有胸腺增生,20%~25%的病人伴有胸腺瘤,也有些病人发病自始至终胸腺无异常。因为胸腺是人体最大的免疫器官,目前认为重症肌无力患者体内免疫抗体是由胸腺产生的。所以切除胸腺,抗体产生来源消除,部分患者症状可以得到缓解。但是手术后仍应该继续服药系统治疗,防止复发。

胡*勇

网友

重症肌无力会肌肉萎缩吗?和肌萎缩是同一种病吗?

不是。重症肌无力有一种类型是肌萎缩型,但是非常少见,一般不会有肌肉萎缩。肌无力和肌萎缩则是两种症状,出现肌萎缩要首先考虑其他疾病。可以由很多种病引起,常见的有肌源性和神经源性肌萎缩。可根据病史、肌电图、肌活检以及抗体、基因检查进行区别,明确诊断。

胡*勇

主持人

平时用药需注意什么?需要忌嘴吗?

饮食上少吃辛辣食物、寒凉食物。生活中避免剧烈运动。

胡*勇

网友

这病预后怎么样?能治好吗?

临床中存在两大误区:第一是通常重症肌无力不能治愈的,但并非绝对,要看患者具体情况,很多都可以临床痊愈的。第二个误区是没有完全接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病,需要长期在医生的随访下治疗控制病情。出于“走捷径”的心态、期望有“一劳永逸”的治疗方法,从而导致少部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。在日常碰到的患者中,认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律,很好地配合专业医生的规范治疗,可以少走弯路,避免落入非正规医疗机构抛出的欺诈陷阱。

胡*勇

主持人

通过胡主任的介绍,我们了解到重症肌无力给人带来的危害是很大的,会引起全身肌群受累无力,如果不及时治疗后果很严重,所以在节目最后,我们也提醒广大网友避免重症肌无力的发生,从身边小事做起,注意合理饮食,不熬夜,避免过度疲劳。愿每个人都能拥有一个健康的好身体。

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专家档案


  胡*勇医院重症肌无力科主任,中国民族医药学会常务理事,河北省中西医结合学会重症肌无力委员会副主任委员,河北省中医药学痿痹病专业委员会常务委员、河北省“三三三人才工程”第三层次人选、石家庄市拔尖人才。

业务专长:重症肌无力、类肌无力综合症、肌营养不良症、代谢性肌病、运动神经元病、脊髓病、格林巴利综合症、周围神经病等各类神经肌肉疾病中西医治疗。

出诊时间:周一、周四上午

 

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推行“会员制慢病管理”服务

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