北京去哪家医院治疗白癜风比较好 http://baijiahao.baidu.com/s?id=1680518420286668560&wfr=spider&for=pc 《生活中的罕见病》
夏乐敏著
上海科学技术文献出版社
国家医保局日前印发《年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》，年6月30日前经国家药监部门批准上市的罕见病治疗药品有望纳入新版医保药品目录。
自国家医保局成立以来，连续4次开展医保药品目录准入谈判，累计将种药品通过医保谈判新增纳入目录，价格平均降幅超过50%。通过谈判降价和医保报销，年累计为患者减负.9亿元。
根据征求意见，年国家医保药品目录调整分为准备、申报、专家评审、谈判、公布结果5个阶段，并将于年11月公布医保药品目录调整结果。
来源：新华社
罕见病，指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国尚没有明确的定义。根据世界卫生组织（who）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。
罕见病诊疗痛点
目前，我国罕见病发病人数至少在万以上。现阶段，罕见病的诊疗存在两大痛点。
1.误诊、漏诊率较高，约有60％的罕见病患者遭遇过误诊。就拿小胖威利综合征来说，其外部症状表现为暴饮暴食、肥胖、发育迟缓等，极易被误诊为脑瘫、重症肌无力等疾病。
2.罕见病药物的不可及与不可负担是另一大痛点。我国已印发第一批罕见病目录，然而，目录中种疾病的多万名罕见病患者仍然面临着疾病诊断后无药可治，治疗药物未在中国上市，治疗药物虽已上市但价格高昂、尚未纳入医保等难题。
相关举措
针对这些痛点，我国推出了一系列举措。例如，针对误诊、漏诊，建立全国罕见病诊疗协作网，并遴选出罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的家医院，对患者进行相对集中诊疗和双向转诊。平台的建立非常重要，它不仅可以作为诊疗平台，利用远程诊疗等技术手段不断完善，而且可以成为一个病例收集与分析，并在此基础之上开展交流研讨、医疗教育的平台。
再例如，为提高罕见病药品用药的可及性，对临床急需的境外罕见病新药，国家药监局已会同国家卫健委建立专门通道进行审评和审批，专门通道的药品将在3个月内完成审评。与此同时，截至年年底，国内共有60余种罕见病用药获批上市，其中已有40余种被纳入国家医保药品目录，涉及25种疾病。（数据来源：新华社）
社会知晓度的提高
好的措施有了，接下来，就要不断提高其社会知晓度。据悉，年我国第一批罕见病诊疗指南已印发。指南，就是非常不错的普及工具，但只有专业的医务人员版，尚没有通俗的家庭教育版。公众对罕见病及罕见病患者的认知缺乏，会造成社会歧视和排斥现象，使患者难以融入社会，身体疾病造成心理负担，甚至会产生心理疾病。如果让准父母及父母们多了解一些罕见病知识及诊疗信息，他们不仅可以早做预防，加强怀孕前、怀孕中和新生儿出生后的三级筛查和检测，而且能够尽早察觉相关症状，医院，这是早发现的关键一环，也是罕见病防治的基石。
由上海科学技术文献出版社出版的《生活中的罕见病》在此背景下应运而生。
全书根据医学体系分类共有4个部分，以源于生活中的罕见病新闻故事入手，故事主人公既有明星，也有普通人，一个个鲜活的桥段结合图文，娓娓道来并结合先进的扫描
