重症肌无力

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力挺生命爱赴未来2024年重症肌无力关爱 [复制链接]

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6月12日上午,医院举办力挺生命爱赴未来年重症肌无力关爱日主题科普义诊活动。此次活动旨在提高公众对重症肌无力的认识,推广新的治疗方法,并为患者提供现场义诊服务。

重症肌无力是一种罕见的神经肌肉疾病,表现为肌肉无力和疲劳。患者可能会出现眼睑下垂、视力模糊、吞咽困难等症状。然而,由于公众对该病的了解不足,很多患者在早期未能得到及时的诊断和治疗。

医院神经内科王玉凯,李国德,周静,彭玲梅,邝景云,古卫权等专家出席活动,为市民详细介绍重症肌无力的症状、诊断方法及日常自我管理。

医院神经内科主任医师李国德主任指出,重症肌无力属于神经系统疾病中的罕见病,目前市民对于此疾病的认识较为匮乏,早期诊断和治疗对患者的康复至关重要。

重症肌无力可发生在任何年龄,30岁和50岁左右呈现发病双峰,我国儿童及青少年重症肌无力是第三个发病高峰;我国70-74岁年龄组为高发人群;女性发病率略高。

重症肌无力是一种慢性疾病,也是进展性疾病,需长期个性化治疗,即使肌无力症状有所改善,也需定期复诊随访,以优化治疗方案,调整不良反应。

48岁的张先生最近几个月出现视物模糊,眼睑下垂,病情迅速发展为咀嚼无力、吞咽困难,每天只能喝流质维持生命。张先生四处求医,但疗效欠佳。抱着一线希望,张先生来到医院神经内科求治。

重症肌无力的传统治疗主要包括胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂、静脉注射免疫球蛋白、血浆置换。张先生已经使用胆碱酯酶抑制剂溴吡斯的明,而且已经使用到最大量,出现了明显副作用,说明患者对该药不敏感;使用糖皮质激素冲击,会诱发肌无力危象;免疫抑制剂起效缓慢,“远水救不了近火”。按照中国重症肌无力诊治指南,剩下的治疗方法只能是静脉注射免疫球蛋白和血浆置换。两者的治疗价格都非常昂贵,静脉注射免疫球蛋白虽然执行起来简单,但疗效不确切,还因为使用血制品,有感染丙肝、艾滋病的风险;血浆置换操作复杂,必须在颈部大血管插管,把患者的血液抽出来,通过机器过滤、清洗,去除患者的血浆,把剩余的红细胞重新混合其他人的血浆、白蛋白,形成新的血液输回患者体内,这是一个有创、高风险的操作,容易损伤血管致大出血、感染,同样因为使用血制品存在的感染丙肝、艾滋病的风险。鉴于此,医院神经内科医疗团队在充分分析各种风险,评估患者病情后,决定使用国家药监局批准最近才上市的新药艾加莫德。治疗第1天,患者咀嚼无力、吞咽困难已经有改善,眼睑下垂明显好转,用药7天后,症状基本消失。重症肌无力生活质量评分从8分下降至1分,各项化验指标无出现异常,患者也没有明显的不良反应。

重症肌无力属于可治性疾病。大部分病友经过规范的治疗后,基本都能得到药物维持缓解甚至停药完全缓解。因此患者和家属要减轻心理负担,避免过度精神紧张,配合治疗,坚持规律随诊。接下来医院神经内科团队将会继续不断为重症肌无力患者引进先进诊疗技术,为患者提供更有效、副作用更低的治疗选择。

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