重症肌无力

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视频遗体捐献者生命所归,不留遗憾,广 [复制链接]

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文/羊城晚报全媒体记者高焓视频拍摄/羊城晚报全媒体记者周巍实习生林健视频剪辑/羊城晚报全媒体记者李峰烁

02:32

在位于广州市天河区大观北路的新塘华侨公墓香园艺术墓区,矗立着6座广州市遗体捐献者纪念碑。黑色的纪念碑上刻满了多位遗体捐献者的姓名,都已描金。红色的心形碑石上刻着“与日月同辉,与天地共存”,铭记遗体捐献者为医学事业发展作出的重要贡献。

距此60公里的增城区正果万安园里,也有一堵寄语墙:“宝贝,爸妈来看你了”“老爸,我来看您,六月高考一定上岸,您放心”“先生:你长眠,我常念”……墙上挂满的手书,凝结着生者绵长的思念,而这里的逝者也都在去世后捐献了自己的器官或遗体。

日前,广东省红十字会、广州市红十字会、广州市民*局殡葬服务中心等多个机构分别组织了纪念活动,缅怀这些去世后仍在为他人、为社会继续作出贡献的人体器官和遗体捐献者。广东省红十字会数据显示,年全省完成人体器官捐献例、角膜捐献例、遗体捐献例,捐献数据连续13年位居全国首位。另据广州市红十字会统计,自年初《广州市志愿捐献遗体管理办法》实施至今年3月底,广州已有人办理了遗体捐献登记手续,实现捐献例,居全省首位。

近日,羊城晚报记者走近遗体捐献者的家属、医学专家、志愿者,倾听捐献者的生前往事,了解医学研究的相关进展。

遗作:“我又重新起航,我已不再彷徨”

“这不是我想要的生活,我已厌倦这样过。我重新点燃一把火,燃尽我,在灰烬里重生……”年10月,在和重症肌无力搏斗了20年后,28岁的晨晨离开了这个世界。他留下了一首原创歌曲《不留遗憾长眠》,希望能用自己的歌声带给其他病友与病魔抗争的力量。一同留下的,还有他捐献遗体的意愿,希冀能为重症肌无力的研究作出一点贡献。

年底,晨晨确诊重症肌无力,随着病情加重,他的四肢逐渐失去力气,也渐渐看不清一米以内的事物。退学在家后,他在家人和医生的陪伴下开始了与病魔搏斗的漫漫征程。

晨晨的母亲陈女士回忆,患病后,儿子连握笔都吃力,在医生指导下,每天一点一点抄书,锻炼自己的体力,每每写到满头大汗。能够提笔写字后,晨晨就坚持每天记下自己的心声,也逐渐开始动笔创作小说、剧本和歌曲等。

年,晨晨几度心脏骤停。求医多年,他了解过遗体捐献,知道重症肌无力治疗需要更多医学研究,他便动了这个念头:“妈妈,要是我真的走了,你们不要难过,把我也捐出去,我一直想做个对社会有贡献的人。”陈女士说,起初她和丈夫都坚决不同意。晨晨并未急着劝说,只是保持着创作。在他的小说中,陈女士感受到了儿子的坚定想法:想要做一个有贡献的人,不想像现在这般需要人照顾。

“晨晨一直很懂事,他遇事从来不急躁。”陈女士回忆,当她和丈夫起了争执时,晨晨就会来开导、劝和。在晨晨眼中,似乎是自己拖累了家庭,但在陈女士看来,“是他教会了我们很多”。

在《不留遗憾长眠》歌曲结尾处,晨晨这样写道:“现在为了梦想,我又重新起航。此刻的心中有一道光,我已不再彷徨……”

传承:“比起埋入泥土,不如作点贡献”

“您的眼角膜可以看见我们吧?”14岁的方方如是念想已然逝世的姥爷。年12月,方方的姥爷因为癌症离世。生前,老人家选择了在去世后捐献自己的眼角膜和遗体。

方方的姥爷生前从事航空航天领域相关工作。方方的妈妈回忆说,父亲年轻时,经常到全国各地出差为飞机排障,屡屡被评为先进工作者。

年,方方的姥姥和姥爷相识,携手走过了近五十年岁月。方方的姥姥说,老伴在生病前就有了捐献遗体和器官的念头:“有用的部位,能帮助他人延续生命;生病的地方,就让国家好好研究研究。”在她看来,生前总在光荣榜上的老伴,如今仍在榜上。“比起埋入泥土,不如作点贡献。”方方姥爷在临终前特地交代家人,一定要完成自己捐献眼角膜和遗体的心愿。

在父亲的影响下,每三个月,方方的妈妈都会去献血。如今,方方和妈妈、姥姥也都填写了捐献遗体和器官的志愿书。在她们看来,这是一种家风的传承。

奉献之风不仅在家庭中传承,也在革命战友中发扬。“我们都曾是抗日和解放战争的参加者……我们都决心在去世后将眼角膜献给人数众多的失明者……并将死后的遗体无保留地献给医学院作为教学和科研之用。”陈慧和曾源夫妇都曾投身东江纵队,这是他们手写于年9月的捐献志愿书。

年,陈慧和曾源二人调至暨南大学工作。作为暨大医学院的首批耕耘者,陈慧等人多方奔走,组建解剖系教研室,并开始接受遗体捐献登记。得知妻子忙于为医学教育事业寻求合适的遗体标本,曾源决定与妻子一同签署遗体捐献申请书,他们也是广州最早一批捐献遗体的志愿者。在夫妇二人的影响下,有更多的“东纵家庭”表达了捐献遗体的意愿。

科研:

“解剖发展离不开的正是遗体捐献者”

攻克疾病、让更多人免受病痛困扰,为医学事业发展作出贡献,这是遗体捐献者及其家人的愿望,也是科研工作者孜孜以求的方向。

中山大学中山医学院院长助理、人体解剖学教研室主任郭开华介绍,虽然当前能通过小鼠等动物研究相关疾病,但动物和人类的身体构造有很多不同,动物研究难以完整反映人体的真实状态。如果能够分析患者的生物组织,发现这些组织与正常组织之间的差异,再结合患者的临床资料进行研究,将有助于揭示疾病“真相”。

研究患者组织样本对于揭示疾病发生机制与治疗方案有着不可替代的作用,但这对研究神经系统疾病而言并非易事。郭开华解释,一般神经系统的生物组织只有在患者去世后才有可能获取。“每个患者的状况都不相同,因此疾病的研究非常复杂。”郭开华指出,当前针对重症肌无力、渐冻症、阿尔茨海默病、帕金森病等涉及神经系统的疾病尚未有很好的治疗手段,原因在于其发病机制有待进一步明确。“如果能够明确发病机制,就可以推进药物研发,也将推动早期诊断和临床治疗的进展。”

为了推动脑科学研究,中山大学已加入“中国人脑组织库协作联盟”。此外,郭开华介绍,该联盟还与中国器官移植发展基金会、渐冻症患者的渐愈互助之家共同发起组建“中国渐冻人脑组织库计划”,帮助渐冻症患者完成逝后捐献的遗愿。

除了帮助探索疾病成因,遗体捐献者还能帮助医生探索新的手术方式,从而帮助更多人恢复健康。暨南大学基础医学与公共卫生学院人体解剖学系主任郭国庆举例说,20世纪90年代,诞生不久的腔镜手术在中国逐渐推广开来。然而,由于手术范围更小,视野变为圆形,医生在手术时观察到的人体结构视角和过往手术时使用的人体解剖图谱完全不同,因此医生需要通过“模拟手术”,熟悉腔镜视野下的人体结构关系,才能更好地为病人诊疗。“解剖发展和外科发展相辅相成,解剖发展得越好,外科能解决的问题越多,而解剖的发展离不开的正是遗体捐献者。”郭国庆说。

教育:“大体老师”教知识也教大爱

“无言良师,授吾医理;敬若先贤,临如活体;正心恭行,追深辨细;德彰术精,修成大医。”这门解剖课上的誓言,每个医学生都熟悉。其中提及的“无言良师”又被称为“无语良师”“大体老师”,他们都是遗体捐献者,选择将自己赠与医学事业,在冰冷的解剖台上,“教导”着一届届医学生。

“不了解人体构造,如何能做医生?”在郭开华看来,解剖的发展如同点亮了医学发展史的一盏明灯。如今,解剖学已经成为医学生的基础课程。在中山大学和暨南大学,医学生在大一时学习系统解剖学,通过观察了解人体构造;在大三学习局部解剖学,在老师的指导下,一步步学习如何做切口、如何剥离皮肤,“就像做手术一样”,郭国庆说。

在解剖学课程开课前,医学院都会举办开课仪式,教导医学生对“大体老师”怀有敬畏和感恩之心。如中山大学中山医学院建有专门的“至善广场”,为“大体老师”举行人文仪式。年,暨南大学主办“平凡与伟大——‘无语良师’背后的故事”主题展览,讲述了16位“无语良师”背后感人的红色故事。

广州医科大学临床医学专业的本科生王心怡回忆,第一次拿起手术刀时,她和老师再三确认,生怕划错地方,划下手术刀时非常谨慎,不敢特别用力。“‘大体老师’教授的不仅是医学知识,还有无私奉献、大爱仁心的精神,这是我医学生涯中非常宝贵的第一课。”王心怡说。

“‘大体老师’曾经也是和我们一样会哭会笑的人。”暨南大学临床医学专业的本科生梁睿熙对老师在课上的叮嘱记忆深刻。在她看来,“大体老师”代表着温柔与慷慨,“首先,‘大体老师’是他们自己,然后才是我们的老师”。

据悉,为了让医学生铭记“无言良师”的师恩,医学院校还会组织学生探访遗体捐献者家属。中山大学中山医学院的这一活动已持续12年,每年11月都会招募-名志愿者。在和家属聊天中,学生们了解到“无言良师”的故事,这些“口述史”被记录下来,年-年收录的故事已结集出版了《生命华章——致无语良师的大爱颂歌》一书。

除了定期探访,不少学生和遗体捐献者家属之间还保持着联系。“看到一届届学生接力探访,家属们也会感到欣慰。”郭国庆表示,有的志愿者捐献已久,家属中曾经的青壮年子女也年岁渐长,学生们的陪伴能令他们回想起父母的点滴往事。

生死观:从“入土为安”到“死得其所”

从学习到教学,郭国庆和解剖打交道已经34年。学生时期,面对“大体老师”他也曾害怕,如今已经像亲人般熟悉。他的“生死观”逐渐发生了变化:“年轻时认为,生是新生命降生,死是归于尘土;现在看来,死亡不仅是生命的消失,也可以是生命的重现。”

截至年底,已经有多人在暨南大学登记成为遗体捐献志愿者,登记者的数量逐年增加,有逾百位已完成捐献,当中不乏暨大的老师、校友。郭国庆时常会和已经签署遗体捐献志愿书的志愿者聊天,聊人生、聊捐献动机。他们有的在退休后云游四海,有的曾是去过罗布泊的*人,或许是志愿者广阔的视野使然,加之殡葬改革的推动,郭国庆感叹社会的“生死观”也在逐渐变化:过去人们想着“入土为安”,如今想着“死得其所”——遗体捐献者用自己的身体教给学生知识,对社会作出新的贡献。

升华生命的价值,这也是郭开华从遗体捐献志愿者身上感受到的“生死观”变迁。他介绍,截至今年4月初,已有多人在中山大学中山医学院登记为遗体捐献志愿者,人已完成捐献,医院的医护人员及家属。在志愿者中,除了老年人外,近年来还出现了“80后”“90后”的身影,有情侣一起相约前来,也有人选在生日时前来登记。“有登记者说,就像献血一样,自己就是来做一件很有意义的事。”郭开华说。

在和已登记的志愿者沟通时,郭开华发现,不少人反映关于遗体捐献的宣传力度不够。有人辗转半年得知可以通过红十字会了解捐献渠道,医院的医生多方打听捐献流程,“有的人想要捐献,但找不到机构、联系方式,或者觉得找大学是一件很麻烦的事,最后可能就放弃了。”

由于工作缘故,郭开华和同事曾到国内多地了解当地的遗体捐献和医学教育工作经验。他表示,如果广州能够将遗体捐献登记的权限下放到社区居委会,医学院校来负责登记之外的后续工作,或许能帮助有意愿捐献的人“少走弯路”,也能让更多人了解到遗体捐献。

一位“无言良师”有多少位学生?在中山大学中山医学院,这个数字是8-10名,在暨南大学和南方医科大学则分别是约14名、16名。记者从广州市红十字会了解到,目前位于广州的医学院校每年需要“大体老师”约位,年全市接收捐献遗体例,缺口近半。

广东省人体器官捐献工作自年至今已有十余年发展,捐献数据连续13年位居全国第一。

据省红十字会统计,从年至年底,全省历年累计共完成器官捐献例、角膜捐献例、遗体捐献例;拯救了2万名患者的生命,让多名盲者重见光明;同时,还有54万名爱心人士主动登记成为人体器官(遗体、角膜)捐献志愿者。

“虽然他们的人生已经谢幕,但他们的生命却永不褪色。”省红十字会相关负责人表示,“自愿无偿”捐献人体器官是一项大爱善举,省红十字会多年来围绕器官捐献见证服务、人文关怀、缅怀纪念等方面开展工作;但广东是人口、医疗大省,捐献器官短缺的现状依然严峻,省红十字会真诚倡议社会各界爱心人士支持人体器官(遗体、角膜)捐献事业。

广州志愿捐献遗体登记接受站

中山大学中山医学院志愿捐献遗体登记接受站

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